De laatste ronde

Vanochtend heb ik mijn nieuwe, peperdure medicijn Abiraterone weggegooid. De kanker trekt er zich niets van aan. Van geen enkel medicijn meer.

Gisteren, 15 januari, was er een beslissend consult bij de oncoloog, dat duidelijk zou maken of de laatste strohalm tegen de uitzaaiingen aansloeg. Een alles-of-niets-consult, want als de Abiraterone niet zou werken, waren we uitgepraat.

Ik stond nog met de klink van de deur in de hand, toen de oncoloog zei: “Je bloedwaarden zijn slecht.” Terwijl ik ongelovig, niet-begrijpend op een stoel schoof, vervolgde hij: “Je PSA is opnieuw verdubbeld. De medicijnen hebben dus geen enkele invloed op de prostaatkanker.”

Hij keek me aan met een veelzeggende blik, alsof ik de rest van het gesprek wel kon invullen. Dat kon ik ook, maar ik liet het hem toch bevestigen. Dat hij nu met lege handen stond. Dat ik geen baat, alleen ellende zou hebben bij chemokuren. Dat er geen alternatieven waren.

“Dus ik ben aan de laatste ronde begonnen?” vroeg ik, nog steeds ongelovig. De oncoloog knikte. Ik vloekte.

Een kwartier later stonden we buiten de spreekkamer. Zoekend naar woorden, zoekend naar elkaars handen, perplex, nog niet toe aan verdriet of vrees, alleen maar vervuld van huiver en ontzetting en de eerste van ontelbare vragen. Werktuiglijk reden we naar huis, stamelend over wat ons toch in godsnaam was overkomen, hoe dit toch had kunnen gebeuren, mijn god, afschuwelijk, het kon toch niet waar zijn? Ja, we wisten dat de kans op een foute uitslag vijftig procent was. En dus was er ook vijftig procent kans op een goede uitslag, en die goede vijftig procent waren voor ons. Niet dus. Het was honderd procent fout.

Thuis een stel moeilijke telefoontjes, allereerst met de kinderen, de ellendigste telefoongesprekken van mijn leven. Tussendoor en daarna de tranen, het hoofdschudden, de zorgen, de verbijstering.

De laatste ronde... Hoe doe je dat, zo’n traject waarbij boven elke ontmoeting en ervaring een vraagteken van ‘hoe vaak nog?’ hangt. De adviseurs in de zijlijn die het allemaal precies weten adviseren ons, kankerlijers, te genieten-van-hier-tot-ginder, maar hoe moet dat: genieten-van-hier-tot-ginder aan de rand van het Grote Ravijn? We gaan het onderzoeken, of we willen of niet.

Even vakantie van de kanker

“Aha,” zei een belangstellende kennis, “je staat dus min of meer in de pauzestand.” – Zo had ik het nog niet bekeken, maar die term paste aardig bij mijn stemming.

Bedoelde pauze strekt zich uit tot half januari, als ik weer bij de oncoloog wordt verwacht. Waarschijnlijk weet die me dan te vertellen of het nieuwe medicijn tegen de uitzaaiingen van mijn prostaatkanker aanslaat. Een beslissend moment, want als dat medicijn niet werkt, resten er niet veel alternatieven.

Maar met dat stadium ben ik niet bezig. Mijn hoofd weet dat het zinloos is om te malen over scenario’s die zich misschien nooit zullen voordoen. En mijn hart heeft daar, geloof ik, evenmin behoefte aan. Ik voel me in elk geval tamelijk rustig, inderdaad als in een pauze. Even geen medische afspraken in mijn agenda, geen witte jassen in zicht, geen ziekenhuisroutes en wachtkamers. Even vakantie van de kanker.

En daarom zaten we op eerste kerstdag met de kinderen en kleinkinderen extra te genieten van elkaar en de geneugten van een rijke dis. We hieven het glas en toostten op het leven en op elkaar, waarbij de pastor in mij nog even memoreerde dat het gelet op alle malheur van de laatste jaren niet vanzelfsprekend was dat we hier met ons allen om tafel zaten.

En daarom zaten we op tweede kerstdag opnieuw aan tafel, nu getweeën en in een fraai restaurant, waar we opnieuw toosten op het leven en op elkaar. En daarom zaten we een paar dagen eerder bij een podium voor vernieuwende muziek, Paradox, waar we onze ziel laafden aan meeslepende, soms betoverende, dan weer kolkende vormen van jazz en improvisatie. En zo zal verder gaan, ook na Oud & Nieuw, wat voor nieuws het nieuwe jaar ook in petto mag hebben. Want léven blijft toch het beste antwoord op kanker.

Ik wou dat ik me verveelde

Voor de derde keer in een week naar het ziekenhuis –mijn dierbare oude Citroen kan de weg al bijna zelf vinden. Eerst twee dagen op rij naar Spoedeisende Hulp, vandaag een controle. Het liep goed af, maar wat een heisa...

In het weekeinde raakte de katheter die ik sinds een goede maand heb ineens verstopt. Naar de Eerste Hulp, ding vervangen, blaas doorgespoeld, probleem opgelost. Maar de volgende dag leek het probleem terug. Gebeld, opnieuw naar de Spoed ontboden, echo’s, bloedonderzoeken, uren wachten.

Dat wachten in ziekenhuizen is nog een hele klus. In andere situaties kun je je al wachtende aan een cryptogram zetten, of dromen over een warm palmenstrand, of mediteren op de lussen van je schoenveters, maar dat is er allemaal niet bij als je op een medische uitslag wacht. Terwijl eerst de minuten, toen de kwartieren en vervolgens enkele uren wegtikten, vocht ik tegen denkbeeldige onheilsboden die me grijnzend toefluisterden dat de kanker misschien wel aan de nieren zat te knagen, of met de klieren zat te klieren, en dat het kathetergedoe daar allemaal door kwam. Dadelijk gingen ze sissen dat ik werd opgenomen, ter observatie, omdat de doktoren het niet vertrouwden, al die onrust daar beneden. En er flitsten beelden van een paar jaar terug door mijn hoofd, van OK’s en IC’s en medicijnen waar je van ging malen. En dan riep ik me weer tot de orde: sla niet op hol, heb geduld, wacht af.

De uitslag kwam en was goed. De controle vandaag idem. De betrekkelijke rust is terug. ‘Hoe was het?’ vroeg een broer die belde over de voortgang. Ik praatte hem bij en rondde af met die Engelse verzuchting die in het Nederlands niet zo goed overkomt: never a dull moment.

Nee, van vervelen komt het niet gauw bij kanker. Je krijgt medische afspraken bij de vleet met de nodige en onnodige hoofdbrekens van dien. En als je dan toevallig ook nog eens stukjesschrijver bent, dan wenkt er steeds weer een knipperende cursor op een leeg scherm om nieuwe zinnen over vandaag en morgen, over kansen, gevaren, hoop, teleurstelling, ambitie, beperkingen, kwaliteit, betekenis – genoeg stof voor een hele bibliotheek. Ik wou dat ik me verveelde, zou ik bijna zeggen, maar niet dus.

Ik heb geen goed woord over voor kanker, maar alla, maar als het niet al te zeer tegenzit blaast het wél het stof van het leven, verdiept, verscherpt, verbindt, verinnerlijkt, verhevigt. Verdomme.

IJsberen in niemandsland

In een Eindhovens laboratorium inspecteert een laborant een paar druppels bloed om te zien hoe het staat met de tumormarker PSA. Het cijfer dat daaruit resulteert wordt doorgestuurd naar de oncoloog, die het vervolgens bespreekt met zijn patiënt. Hij heeft goed of slecht nieuws: de uitzaaiingen zijn helaas toegenomen of gelukkig geslonken.

Zo gaat het dagelijks in een groot ziekenhuis. Het verschil is dat het dezer dagen over mijn PSA en mijn prostaatkanker gaat. Ik heb net bloed laten prikken en ben in afwachting van de uitslag. In gespannen afwachting. Na de donderdagen van de beroerde scans ga ik nu door een stel zenuwdagen. Slaan de nieuwe medicijnen aan? Dringen ze de onlangs geconstateerde uitzaaiingen terug? Of zijn die er niet van onder de indruk en woekeren ze stoïcijns door?

De patiënt die op een belangrijke uitslag wacht is een reiziger in niemandsland. Hij sjokt door een guur landschap zonder een stap verder te komen, ijsbeert van kastjes naar muren, loze kastjes, blinde muren, en vandaar weer terug, en nog eens, en nog eens – het heen en weer krijgt hij ervan. Steeds maar hameren er moeilijke vragen in zijn hoofd. Hoe definitief is een slechte uitslag, hoe relatief een goede? Stel dat het PSA amper is gedaald... Is dan bewezen dat de nieuwe pillen niet werken? Of is er toch nog kans dat een volgende controle gunstiger uitpakt? Of stel dat het PSA flink is verlaagd... Is dat een momentopname, een tijdelijk succes? Of biedt dat hoop op een langere werking? En wat als de uitslag ronduit fout is?

Geleidelijk kalmeren de zenuwdagen toch, worden de dagen uren en de uren momenten. De tijd daartussen krijgt iets  onwerkelijks. Ja, er hangt een belangrijke uitslag in de lucht, maar intussen gaat het dagelijkse leven gewoon door. Ik regel bankzaken, ruim papieren op, doe een afwasje, maak notities, lees de krant. En af en toe denk ik aan die laborant met mijn druppels bloed. En ik denk aan de kaarsen die hier en daar branden om de bevoegde instanties eraan te herinneren dat ze maar het beste voor een mooie uitslag kunnen zorgen.

Er brandden al eens eerder kaarsen voor mijn kansen, in 2011, rond de operatie die het begin van mijn loopbaan als prostaatpatiënt markeerde. Het leverde me vooralsnog zes jaar op. Het is, lieve bevoegde instanties, maar een suggestie.

Donderdagen

Het was op een donderdag, een dag die zijn naam eer aandeed, want het nieuws denderde als met donder en bliksem door de kamer van de oncoloog: een scan toonde vlekjes op de botten – mijn prostaatkanker breidde zich uit.

En het vervolg kwam de donderdag daarop, nu van de uroloog, en was al even stormachtig: een tweede scan toonde ook nog eens uitzaaiingen in de organen.

En nu is het zondag. Rusteloze rustdag. Het zijn vreemde dagen, zo kort na die twee van de donder en de doem. De ene keer wellen er allerlei vragen op die niemand kan beantwoorden, en zorgen die niemand kan wegnemen. De andere keer lijken die scans beelden uit een nare droom, waaruit ik – ja toch? – wel weer eens wakker zal schrikken, een angstvisioen vol gespikkelde geraamtes, een horrorfilm uit de B-klasse. En dan besef ik weer dat het maar al te waar is: dat altijd ietwat theoretische prostaatcarcinoom met zijn abstracte afkortingen en zijn cijfertjes is een zeer concreet gevaar geworden.

Sinds de dag dat het gedonder echt begon, begin ik de ochtend met twee tabletten Abirateronacetaat, een hele mond vol voor een bijzonder medicijn dat een paar jaar geleden nog niet op de markt was. Het schiet patiënten te hulp bij wie reguliere hormoontherapie niet meer werkt. Of het gaat werken, en hoe lang, dat wordt afwachten.

Tot nader orde moet ik het hebben van de hoop, net als lief en dochter en zoon en kleintjes en familie en dierbare vrienden. Hoop is een mooi middel, heel werkzaam en onuitputtelijk, althans: er is een hoop van.

Ik denk dat ik beurtelings ga hopen en vrezen, om die twee reacties allebei het volle pond te geven, want dat komt ze toe. Zowel de hoop als de angst getuigt van realisme. Hoop concentreert zich op de kansen die het leven laat, ook al houden die zich stilletjes op in de schaduw van de risico’s. Angst is zich bewust van dreigende moeilijkheden, maar omarmt daarin ook wat dierbaar en kostbaar is. Hopen en vrezen doe je met de ogen open. En elke dag twee wie-weet-wonderpillen.

Kanker en de dalmatiër in me

“Wilt u de scans zien?” vraagt de specialist. Ik knik. Ze draait het computerscherm, waarop mijn skelet me staat toe te grijnzen. Het is bespikkeld met een aantal zwarte vlekjes. Als een dalmatiër, denk ik nog, maar dat is te lief, te zacht – dit is de vuige, harde smoel van kanker.

Ik had het kunnen weten. Het alarmstofje PSA was immers al een paar keer op rij verdubbeld, teken dat de tumor zich roert. Als prostaatkanker actief wordt, heeft-ie een voorkeur voor de botten. Vandaar dat de uroloog een skeletscan had besteld. Die scan maakt inderdaad een handvol uitzaaiingen zichtbaar. Ik had het kunnen weten en toch komen de vlekjes rauw aan. Ingrid en ik kijken elkaar ontdaan aan.

Dan vindt de dokter het tijd worden voor een paar verzachtende mededelingen. Dat de afdeling oncologie niet met lege handen staat, dat er sinds een paar jaar nieuwe medicijnen beschikbaar zijn, met bemoedigende resultaten. Dat er eventueel in een later stadium ook nog andere middelen zijn om de kanker te remmen. Dat een team van oncologen, urologen, radiologen en andere kankerspecialisten over een paar dagen bespreekt wat er het beste kan gebeuren.

Dat ‘multidisciplinaire overleg’ ken ik, want daar was ik ooit bij, acht jaar geleden, toen ik voor HP/De Tijd een uitgebreide reportage maakte over de oncologieafdeling van een groot ziekenhuis: deze afdeling. Ik was er bij toen casus na casus werd doorgelicht. Ik interviewde patiënten en specialisten. En nu ben ik zelf de casus en wordt de oncoloog die ik indertijd interviewde mijn behandelaar. Laurence van Warmerdam heet hij. Citaat uit 2009; “Ik zeg altijd: ik kan u niet genezen, maar wel beter maken.” Daar ga ik hem aan houden.

Thuis dompelen we de dalmatiër-in-me onder in een gloedvolle rode Merlot. We nemen onze mooiste kristallen glazen, een paar met zwierig ingeslepen motief en een hemelse klank – om alvast te wennen, wil ik zeggen, maar dat slik ik bijtijds in – en laten de glazen zingen. Dan klinken we op de toekomst, want die kan wel een steuntje in de rug gebruiken.

“Je bent er tamelijk kalm onder,” oppert Ingrid. “Niet in rep en roer,” zeg ik. “Maar wel onder de indruk.” 

De pis nie lauw

Er is een onderwerp dat me al jaren hoog zit. Ik heb er dag in, dag uit last van, en niet zo’n beetje ook. Het frustreert, het ergert en het stemt ook wel eens wanhopig. En het went nooit. En toch heb ik er nooit over willen schrijven.

Incontinentie.

Toen ik jaren geleden aan deze blog begon, wilde ik het over alles en iedereen hebben, behalve over al te intieme zaken, zeg maar: het leven onder de gordel. Dat mijn waterhuishouding bij een prostaatoperatie ontregeld was geraakt, mocht wel eens doorschemeren, maar leidde nooit tot een zelfstandig stukje. Dat was te intiem, maar ook te gênant. De plas kunnen ophouden is een van de eerste vorderingen van de mens op zijn lange weg van de wieg naar de schommelstoel, zodat het verlies van die vaardigheid ook als een verlies aan waardigheid wordt beleefd. Ik ging mijn inleggers niet aan de grote klok hangen.

Tot vandaag. Ik heb er een paar jaar over gedaan, maar onderhand geloof ik toch dat incontinentie in wezen maar één van de vele ongemakken is die een mens kan oplopen. De één heeft een hobbelvoet, de ander een spraakgebrek, een lui oog, een haperend gehoor of een moeilijke blaas. Het zij zo. Je kunt beter proberen je leven af te stemmen op je gedoe, dan je energie vermorsen aan de gêne erover.

Hoor mij nou eens verstandig zijn. ‘Je kunt beter...’ Dat klinkt alsof een andere houding een kwestie van een vingerknip is. In feite groeit zo’n inzicht maar traag, met stukjes en beetjes, en een vloek en een traan, en in dit geval ook een heleboel andere nattigheid. Gisteren moest ik zelfs drie keer van broek wisselen doordat de blaas de inleggers te snel af was. Tel daar een tekort aan energie bij op en je hebt een recept voor een gemoedsverduistering.

Dat was niet de eerste keer, want de lekkages zijn geleidelijk toegenomen en daardoor bezwaarlijker geworden. Het zal wel uitdraaien op een katheter, ook geen pretje, maar toch doenlijker dan het voortdurende risico van een golden shower, een delicatesse uit de seksbranche die aan de clientèle van urologie niet zo besteed is. Nou nog zien er goede zin bij te houden. Maar weer eens luisteren naar dat liedje van Theo Maassen: ‘Ze maken mij / de pis nie lauw./ Lalalalalalalalala.’

Breekbaarheid en hoop

Shit! Vergeef me de wat vulgaire krachtterm, maar wat moet, dat moet. Bovendien speelt dit stukje zich af in de wereld van de urologie en die is heel vertrouwd met het onderhavige begrip, zodat het nog een functionele verwensing is óók.

Shit, dus. Een foute uitslag. Daar had ik niet op gerekend. Ten onrechte natuurlijk, want (prostaat)kanker is een grillige ziekte en elke controle kan goed of fout uitpakken. Sinds ik er zes jaar geleden bekend mee raakte, ben ik wel eens blij en wel eens teleurgesteld uit de spreekkamer van de uroloog gekomen. Vandaag is het dus weer eens mis.

Ik wil van dit blog geen medisch communiqué maken en zal de lezer de details besparen, maar het komt erop neer dat de hormoonspuit die het prostaatcarcinoom koest moet houden, onvoldoende werkt. De kanker groeit. Vervolgonderzoek moet het beeld preciseren, maar waarschijnlijk moet ik naar een nieuwer, krachtiger medicijn toe.

Dit zwaardere geschut was een paar jaar geleden nog helemaal niet in beeld. Voor wie toen ongevoelig werd voor de hormoonspuiten, restte alleen nog de chemo, die doorgaans maar een paar maanden soelaas bood – and that’s it. Inmiddels is het perspectief minder donker. De hormonen mogen nu uitgewerkt zijn, ik heb ze wel lang genoeg kunnen gebruiken om in aanmerking te komen voor een generatie middelen die intussen op de markt is gekomen.

Maar ja, maar ja, het was me natuurlijk veel liever geweest als de kanker stil was gebleven en ik de alternatieven in reserve had kunnen houden. Lieverkoekjes worden niet gebakken, zegt het gezonde verstand dan, maar dat wil ik niet altijd horen. Zoals een schram tijd nodig heeft om te helen, zo heeft een teleurstelling tijd nodig om weg te ebben.

In de hal van het ziekenhuis trakteren we onszelf maar op een espresso en een cappuccino. Om ons heen rollators en krukken en rolstoelen en stramme ledematen en bleke gezichten, soms ernstig, meestal neutraal, behalve dan van een oud stel dat met een lach om de mond naar de uitgang loopt – mensen krijgen hier ook weleens goéd nieuws. Zo wemelt het hier van de stille verhalen over breekbaarheid en hoop. Ik heb ze hier zelf wel eens opgeschreven, die verhalen, in ditzelfde ziekenhuis. Maar nu heb ik even genoeg aan mijn eigen verhaal. Over breekbaarheid. En over hoop. 

Lonneke met haar akelige spuit

Als de telefoon rinkelt, denk ik steeds dat het de speciale apotheek is. Maar nee. Niet dat ik er reikhalzend naar uitkijk, integendeel, ik moet er juist niets van hebben, maar er valt niet aan te ontkomen: een afspraak voor een hernieuwde hormoneninjectie.

Het verhaal dat ik zes jaar geleden in HP/De Tijd schreef over mijn kennismaking met prostaatkanker begon op eenzelfde manier: hoe ik ijsberend door mijn woonkamer de komst van Lonneke afwachtte, een gespecialiseerde verpleegkundige die me mijn eerste hormoonprik kwam geven, ‘de akeligste injectie van mijn leven’.

Amper bekomen van de schrik dat kanker mijn lijf belaagde, kreeg ik destijds ook nog eens kippenvel van het idee dat een hormoonspuit mijn gemoed ging ondermijnen. Zo’n spuit stopt de productie van testosteron, voedingsstof van prostaatkanker. De kanker kan daardoor niet groeien. Maar testosteron is tevens het stofje dat mannen temperament, daadkracht en libido geeft. Een man zonder testosteron leek me als een auto met een snorfietsmotortje. Vandaar dat ik ijzend liep te ijsberen in afwachting van Lonneke met haar spuit.

Inderdaad beroofde de hormoonprik me van heel wat pit en puf. De tegenprestatie was dat de kanker zich gedeisd hield. Na een paar jaar kon ik zelfs een hormoonpauze nemen, waar ik van opveerde. Eind 2015 verried een bloedwaarde dat het opnieuw begon te rommelen in het vooronder. Voorlopig boden hormoonpillen – minder heftig dan spuiten – soelaas. Maar inmiddels concludeert de uroloog uit nieuwe gegevens dat de kanker er duidelijk zin in krijgt en dat het tijd wordt terug te grijpen naar de injecties. “U wordt gebeld.”

Een lelijke tegenvaller. Toch raak ik er niet van in mineur. Gisteren zag ik een eerder opgenomen Vlaamse film over een man met Multiple Sclerose. Daar bleef me een zinnetje van bij, dat meer mensen met chronische mankementen zullen herkennen: ‘Ziek zijn moet je leren.’ Door een blijvende aandoening loop je schrammen en deuken op die je in een volgende fase van pas kunnen komen. Ze leveren bijvoorbeeld nuttige ervaringen en herinneringen op, verscherpen de blik of verdiepen gevoelens. Een verschil tussen de vorige Lonneke en de volgende is dat ik nu weet wat me te wachten staat en dat zulks nou ook weer niet de hel is. Een rustiger besef dan de diffuse vrees voor vage misère, die me vorige keer beving.

Neemt niet weg dat ik toch heel graag met de Bevoegde Autoriteiten zou afspreken dat het nu even welletjes is geweest. Een mikmakloze zomer, valt dat te regelen?

Zenuwmoment bij de specialist

Voor de tweede keer in korte tijd in het Eindhovense Catharina Ziekenhuis. De vorige keer op de elfde verdieping, ditmaal op de tweede, toen voor een geboorte, nu voor een kankercontrole: hoe mooi het leven kan zijn en hoe kwetsbaar het ook is.

Acht dagen geleden vierden we elf hoog, wat je noemt in de wolken, de komst van kleindochtertje Seija. Vanmiddag, twee hoog, meer down to earth, bracht de uroloog de uitslag van het jongste bloedonderzoek. Het PSA, het stofje dat verklapt hoe het met mijn prostaatkanker staat, bleek licht gestegen. Weliswaar licht. Maar gestegen. De specialist schreef een recept voor een extra hormoonpil uit. Over drie maanden een nieuwe controle.

Zo gaat het nu al bijna zes jaar. Het begon met de schok van de diagnose. Toen de kanker ondanks een operatie ongeneeslijk bleek, volgde er hormoontherapie om de ontwikkeling van de tumor zo lang mogelijk tegen te houden – soms lukt dat maar even, soms heel lang. En elk half jaar of kwartaal waren er de zenuwmomenten van de controles. Er kwam wel eens een gunstige uitslag, waarna ik even zonder medicamenten kon. Maar dan riep het PSA me koeltjes tot de orde en kon ik opnieuw naar de apotheek.

Nog niet zo lang geleden was dit een gevaarlijke fase. Want als de hormonen uitgewerkt waren, restte alleen nog chemotherapie, goed voor hooguit een paar maanden levensverlenging. Maar in snel tempo zijn er nieuwe middelen op de markt gekomen, die de prostaatkankerpatiënt extra soelaas bieden – plus de gerede kans dat zich in die extra tijd opnieuw probate medicijnen aandienen.

Ik was dan ook niet in zak en as door de minder goede uitslag van vanmiddag. Maar natuurlijk had ik veel liever gehoord dat de kanker zich rustig hield en dat ik het met een pilletje minder kon stellen. Nu hoorde ik wat ik goed weet maar liever niet besef: dat kanker grillig is en je toekomst ongewisser maakt dan die toch al van nature is.

Op de terugweg zag ik hoe de bomen overal weer vergroenden. Dat deden ze natuurlijk elk voorjaar, maar vandaag speciaal om patiënten op de terugweg van hun specialist moed toe te wuiven. Thuis lag het geboortekaartje van Seija op de deurmat, zoals op nog heel wat adressen, maar hier speciaal om deze opa jong leven in te blazen. En toen raakte deze opa werkelijk even in a sentimental mood.

Foute boel

Daar zaten we dan, vijftig mannen van boven de vijftig met allemaal hetzelfde probleem: prostaatkanker. Plus een aantal echtgenotes die indirect met hetzelfde euvel kampten. Er was maar één aanwezige zonder die kanker en dat was de spreker, dr. Laurent Fossion, uroloog/oncoloog, gespecialiseerd in prostaatoperaties.

Ondersteund door een powerpointpresentatie gaf hij een exposé over de wijze waarop zijn ziekenhuis, het Máxima Medisch Centrum, de prostaatzorg had georganiseerd. Het leverde een geruststellend beeld op van moderniteit, kwaliteit en deskundigheid. Terwijl ik de passerende cijfers en beelden in me opnam, realiseerde ik me dat het zaaltje vol zat met de hoogstpersoonlijke ervaringen achter al die data, met de schok van de diagnose, de krater van onzekerheid, de angst, het verdriet, de aanhoudende onrust.

Rond deze tijd, vijf jaar geleden, werkte ik aan een egodocument voor het kerstnummer van HP/De Tijd, over hoe ik die zomer door prostaatkanker was overvallen. Het begon met onduidelijke klachten in, zeg maar, het vooronder. Het ging verder met een toucher en een dozijn biopten. En het mondde uit in de gevreesde diagnose: foute boel. Een paar weken later sneed genoemde dr. Fossion de foute boel uit mijn lichaam. Althans grotendeels – er bleken er een paar lymfeklieren besmet. Ik was behandeld maar niet genezen.

Over het vervolg konden de vijftig mannen in het zaaltje meepraten. De bijkomende schade van de operatieve prostaatverwijdering. De effecten van de hormoonkuren die de resterende kankercellen koest moesten houden. Zien te leven met ongemakken, beperkingen en verlies. Zien te overleven, van controle naar controle. Zien goede moed te houden. Bijvoorbeeld door inspiratie op te doen in gesprekken met lotgenoten. Want een aantal van de aanwezigen in het zaaltje kende ik al van maandelijkse bijeenkomsten in De Eik, een Eindhoven inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. Dat waren vaak mooie sessies. De één leefde al twaalf jaar op hormonen, de ander had goede ervaringen met een nieuw medicijn, een derde tipte een bijzondere specialist, een vierde was blij zijn verhaal eens kwijt te kunnen en weer een ander kwam voor het eerst en laafde zich aan alle nieuws.

In de pauze begroetten kennissen elkaar. “Leuk dat je er ook bent,” zei iemand me, “alles goed?” Ik knikte: “Het meeste wel.”

Proost prostaat

Het went nooit, een controle bij de specialist. Ik heb er inmiddels heel wat ervaring mee, maar vind het elke keer weer bijzonder. Vaak gaat het om een belangrijke uitslag. Wat zegt de laatste röntgenfoto / echo / scan / bloedtest over de cellen / aders/ luchtwegen / organen? Top of flop, plus of min, opluchting of teleurstelling?

Het is me al een paar keer zwart voor de ogen geworden in zo’n spreekkamer. Dat waren de momenten dat de specialist begon met ‘helaas’ en vervolgde met een ongunstige diagnose. Ik verliet de kamer als een ander mens, als een patiënt met een medisch dossier en een hoofd vol zorgen. Maar vaker had de arts een bemoedigend woord: de toestand is stabiel, volgende controle over drie of zes maanden.

Deze week was ik bij de uroloog om te horen dat mijn medicijnen tegen prostaatkanker nog steeds effect sorteerden en de sluimerende tumorcellen in toom hielden. Ik kon weer een kwartaal vooruit. Mooi, zei ik, heel goed, en ik trok er een passende glimlach bij, die me niet meer verliet tot ik weer op weg naar huis was en een agressieve automobilist me de lach van het gezicht toeterde.

Fijn hè, zo’n goede uitslag, zeiden we thuis nog eens tegen elkaar, en nóg eens, alsof we bang waren niet blij genoeg over te komen zonder te weten op wie dan wel. Toen bedacht ik dat er misschien wel een stille natuurwet inzake de perceptie van nieuws bestaat. Van slecht nieuws kun je helemaal overstuur raken, wanhopig, miserabel, zum Tode betrübt. Maar hoe vaak word je van goed nieuws nou werkelijk dolblij, uitzinnig van vreugde, himmelhoch jauchzend? Ik denk dat we het positieve normaal (want wenselijk) vinden en er daarom niet zo uitbundig op reageren. Op het negatieve reageren we veel heftiger omdat het zich niet houdt aan de norm van positiviteit.

Neemt niet weg dat we op de uitslag een mooie rooie gedronken hebben, en nóg een, een flesje zelfs, twee om precies te zijn. Proost, prostaat, het allitereert niet voor niets.

Vijf jaar K

Met een volgnummer in de hand zit ik in het diagnostisch centrum lijdzaam mijn beurt te verbeiden. Tegenover me hangt een abstract schilderij waarin zich pieken en dalen laten vermoeden. Wel een passend doek voor een plek waar uitslagen tot opluchting óf teleurstelling kunnen leiden.

Voorjaar 2011, vijf jaar geleden, begon hier mijn prostaatkankercarrière. De huisarts, die onraad vermoedde, had me voor een controle doorverwezen. Daarop signaleerde een gespecialiseerde verpleegkundige ‘een verharding die op kwaadaardigheid zou kunnen wijzen’. Kwaadaardigheid: met de kille K van Kanker. De diagnose was nog niet definitief, maar schrikbarend genoeg. Niet veel later bevestigde de uroloog het vonnis. Inderdaad: prostaatkanker. Met een filiaaltje in de lymfen, ook dat nog.

Er volgden een operatie en een hormoonbehandeling. Sindsdien kwam ik hier regelmatig voor een bloedprik om vast te stellen of de boze cellen zich een beetje gedeisd wilden houden. Dat deden en doen ze tot dusver. Met dank aan de goden of wie dan ook die daarover gaat.

Leven met kanker heeft iets vreemds. De diagnose is een mokerslag die je vloert en verdooft. Maar gaandeweg wordt die K – althans mijn K – een donkere wolk aan de horizon: aanwezig, maar op afstand, onloochenbaar en toch ook wat abstract. Die donkere wolk belichaamt de onzekere toekomst. Maar ja, die toekomst begint pas morgen en niet vandaag. Vandaag vier ik mijn eerste lustrum met K. Die vijf jaar zijn alvast binnen.

Wereldkankerdag!?

Beetje ongemakkelijke dag, 4 februari, namelijk Wereldkankerdag, een dag ‘waarop mensen uit de hele wereld stilstaan bij kanker’.

Ik zou wel eens een dag niét willen stilstaan bij mijn (prostaat)kanker. Mijn sluimerende kanker, zeg ik meestal, want dat klinkt minder eng, al weet ik wel beter: de sluimeraar kan morgen weer ontwaken. Maar goed, een dagje zonder, kan dat ook? Dan ga ik me wel concentreren op iets fijners. Ik vier in mijn eentje een dag van de schoonheid, of de liefde, of de troost, of alle drie in enen, want ze hebben veel met elkaar te maken: in schoonheid en liefde schuilt troost, zoals troosten een mooie daad van liefde is.

Eens nadenken wat ik ga doen op mijn Lieve, Troostrijke Dag van de Schoonheid. Ik huur een filmklassieker met Sophia Loren en laaf me aan die ogen als ravijnen en die mond vol beloftes en dans in gedachten met al die curven in mijn armen door de Romeinse nacht. En als ik dan toch in Italië ben, dan blader ik door mijn reisherinneringen en dool nog even over piazza’s  en promenades en door de Uffizi en de villa’s van Palladio.

Of ik maak een kleine reis door mijn eigen huis, langs de kunstobjecten die hier in de loop van mijn jaren zijn aangespoeld: foto’s van fotografen met wie ik gedurig optrok, sculpturen, schilderijen, keramiek, etnische kunst. En ik luister naar de klassieke en eigentijdse maestro’s op cd en laat me meevoeren op de tonen van jazz, barok, tango of wereldmuziek, van weemoedig tot gepassioneerd en van aards tot hemels. En ik sla een boek op, en nóg een, en nóg een, en proef woorden, zinnen, verhalen, levens.

Terwijl ik mijn Dag van de Schoonheid vier, houdt de wereld dus Wereldkankerdag. De organisaties daarachter, zo lees ik, willen onderzoek, behandeling en preventie stimuleren én het belang van een goede kwaliteit van leven voor de betrokken patiënten onderstrepen. Natuurlijk. Tegelijkertijd heeft het iets geks dat het begrip ‘kwaliteit van leven’ zo aan kanker zit vastgeklonken en pas op de valreep wordt gebruikt, als mensen in gevaar zijn en/of de levensverwachting beperkt is. Rijkelijk laat eigenlijk, want met een beetje pech profiteert de kankerpatiënt dan nog maar kort van eventueel verworven nieuwe inzichten. Idealiter zou je je al op de kwaliteit van je leven moeten concentreren op pakweg je eenentwintigste, als de vormende jaren zijn uitgeraasd en er nog lang van die kwaliteit te genieten valt. Dáár moesten ze nou eens een Dag voor proclameren. De Fijnste Dag van het Jaar. Ik stel 21 maart voor.

Kanker en de kunst van adaptatie

Weer eens zo’n zenuwenmoment: afspraak met de uroloog. Houdt mijn prostaatkanker zich nog steeds koest, of roert-ie zich opnieuw?

De diagnose ligt nu viereneenhalf jaar achter me. Een operatie en een hormoonbehandeling legden de tumor nagenoeg stil. Ik kon het afgelopen voorjaar zelfs een hormoonpauze inlassen. Daar was ik blij om, want ik vond het een naar goedje, die hormonen. Ze ondermijnen je energie, lust en gemoed: je persoonlijkheid.

Met de tijdelijke hormoonstop ebben die bijwerkingen weer weg. Zodat ik – een beetje tegen beter weten in – hoop op een goede uitslag van de jongste bloedmeting en verlenging van de hormoonpauze. Maar de uroloog schudt het hoofd: het PSA (het stofje dat tumoractiviteit aanwijst) blijkt flink gestegen. Ik moet dus opnieuw aan de kankerremmende rotzakken, zij het dat ik voorlopig met de lichtste vorm toe kan.

De hele avond vóór de controle was ik mismoedig. Het PSA zou wel weer gestegen zijn, hield ik mezelf voor, want een pauze is per definitie tijdelijk, ik voelde het spook van de kanker alweer in mijn nek hijgen. Maar nu de uroloog mijn vermoeden bevestigt, voel ik me toch eerder kalm dan terneergeslagen. Ja, ik vind het jammer. En akelig. De kanker, die stilaan iets abstracts had gekregen, is weer concreet as hell. Maar: het is niet anders, ik moet het ermee doen.

Toch vreemd, dat verschil tussen gisteren en vandaag. Zou getob over dreigende narigheid zwaarder zijn dan de narigheid zelf? Dat spoort met de oude wijsheid: ‘men lijdt nog het meest van het lijden dat men vreest’. Ik heb dat gezegde al vaak waarheid zien worden en toch helpt het in tobberige uren niet erg. Dreigend gevaar is eng omdat je niet weet hoe het zal uitpakken en je het ergste incalculeert. Zo’n gevaar laat zich niet relativeren. Wordt het gevaar echter realiteit, dan weet je waar je aan toe bent en kun je je op een reactie concentreren.

Men zegt vaak dat je tegenvallers moet zien te accepteren. Ik geloof dat het eerder aankomt op adaptatie: de kunst het onvoorziene in te passen in je leven of het leven aan te passen aan het onvoorziene. Als dat een beetje lukt, levert het zelfs bevrediging op. Maar mensenlief, het is een hele toer.

Mark Bos: ooit kan morgen zijn

Moeilijke documentaire gisteren op TV: Retour Hemel II – Keihard terug op aarde. Over de laatste maanden van journalist Mark Bos, die in mei dit jaar overleed aan de gevolgen van prostaatkanker.
 

Moeilijk omdat het een vak- en lotgenoot betrof en ik me goed in hem kon inleven. Moeilijk ook omdat hij zich in het eerste deel van Retour Hemel een optimist had getoond, die alles uit de kast haalde om zijn prostaatkanker te overwinnen. Moeilijk vooral omdat de kanker hem toch fataal werd: hij was keihard gehemeld.

 

Gaandeweg het maken van de documentaire verzwakte hij dermate, dat hij de afronding van de film moest overlaten aan een collega, waardoor sommige elementen onderbelicht bleven. Maar de zeggingskracht van de film was er niet minder om: hoe onverbiddelijkheid de aftakeling was, met alle verdriet en ontgoocheling vandien.

 

Ook mij sprongen de tranen af en toe in de ogen. Dat kwam niet alleen doordat ik met hem te doen had. Ik had ook met mezelf te doen. Mark Bos’ relaas maakte weer eens duidelijk hoe levensgevaarlijk kanker is. Ik ben geneigd dat te vergeten, of preciezer gezegd: weg te moffelen als een probleem dat ik ‘tezijnertijd’ wel serieus zal nemen, ooit, als het echt acuut wordt, over jaren en jaren. Maar het kan ook morgen opflakkeren, dat is het verraderlijke van kanker. Je weet nooit hoe lang de medicijnen nog werken.

 

Na de laatste beelden – Mark Bos die traag een onbestemde verte inschuifelde – dronk ik een glas rode troost en somberde een poosje voor me uit. Toe maar, dacht ik, ga niet te gauw relativeren, neem die donkerte serieus, het is ook moeilijk. Toen kwam er ruimte voor het besef dat mensen nooit identiek zijn en patiënten dus evenmin. Marks verhaal was het mijne niet. Zijn kanker was veel agressiever en liet zich niet afremmen door hormonen en chemokuren en al helemaal niet door de alternatieve genezers die hij aanvankelijk te hulp riep. Vergeleken met hem was ik een groentje. Vooralsnog.

 

Ik schonk nog eens bij en dronk op de eb en vloed van het gemoed en nam me voor dat ik de volgende sombere bui hartelijk welkom zou heten. Al was het maar omdat ik wist dat de opklaring erna me zo goed zou doen.

Spoken in de wachtkamer van de uroloog

Voor de hoeveelste keer zat ik nu in de wachtkamer van de uroloog? De eerste keer was halverwege 2011 en was meteen de ergste. Puncties lieten geen twijfel meer: helaas, prostaatkanker. De tweede keer was ook raak: helaas, uitzaaiingen. 

Sindsdien kwam ik er elk half jaar. Meestal waren er goede berichten. De hormoonbehandeling die de verdwaalde foute cellen koest moest houden, bleek aan te slaan Ik had even geen omkijken naar de kanker. Tot de volgende controle. Zo ging het tot dusver telkens. 

Nu was het weer zover en zat ik opnieuw te wachten op het verse cijfer van mijn PSA, het stofje dat tumoractiviteit verraadt. Gewoonlijk zaten er andere patiënten om me heen, starend naar het plafond, alsof dat antwoorden had op hun bange vragen, of werktuigelijk bladerend door tijdschriften vol onderwerpen die er niet toe deden. Maar nu was ik de enige in de wachtkamer, alleen met de vragen die door mijn hoofd spookten: als nou eens dit en stel nou dat en wat als zus en hoe dan zo?  

Na een poos riep de uroloog me binnen. De PSA was mooi laag. Weliswaar hoger dan de vorige keer, maar niet verontrustend. “Ik zie u over vier, vijf maanden terug.” Even later stond ik weer buiten – de uroloog was een man van het scalpel, niet van het gesprek, dat was al vaker gebleken. Ik probeerde me gerust te voelen. Een hogere PSA, verdomme! Ja, maar nog steeds ‘mooi laag! Ja, maar toenemende activiteit! Ja, maar niet verontrustend! Zo pingpongden de jamaars over en weer, tot ik het welletjes vond en mezelf inpeperde dat ik in elk geval tot de winter vakantie van de kanker had. 

Terug thuis vond ik een paarse enveloppe op de deurmat. Of ik mee wilde doen aan een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Daardoor, meldde de toelichting, kon darmkanker worden voorkomen, of op tijd ontdekt en behandeld; dat zou zo’n 1400 sterfgevallen per jaar kunnen schelen. Bravo, dacht ik, maar ik had er even geen oren naar.

Half the Horizon: nu de film

 

Half the Horizon, een theateravontuur met film, muziek en spel, beleefde afgelopen vrijdag in Goes zijn voorlopig laatste voorstelling. Doordat subsidies uitbleven, kon het project maar een handvol keren worden uitgevoerd. Daardoor bleef het publieke bereik van dit bijzondere project beperkt. Maar daar komt verandering in, want Half the Horizon wordt verfilmd.

Half juni al starten de eerste opnames. In het Eindhovense cultuurhuis Natlab worden dan delen van de voorstelling gefilmd, zoals die afgelopen jaar op een aantal kleinere podia is opgevoerd: met beeld van Paul en Menno de Nooijer, live muziek van Jorrit Tamminga, Ihzak Elias en Erik Bosgraaf en teksten van schrijver dezes. Aan deze opnames worden nog nieuwe scènes toegevoegd, zodat het geheel een volwaardige film wordt en niet puur een theaterregistratie. 

Nog meer dan tot dusver komt het accent te liggen op een reis door het leven, denkt Paul de Nooijer. “Dus mocht iemand een oude bus ter beschikking hebben, dan houd ik me aanbevolen.”

Er was nóg een nieuwtje bij de dernière van de (uitverkochte) voorstelling in Goes. Toen het gulle applaus wegebde, maakte zich uit het publiek een man met een microfoon los en begon aan een korte speech. Hij bleek van de Lions Club Vlissingen en kwam vader en zoon De Nooijer een prijs brengen voor hun waardevolle bijdragen aan het culturele klimaat in Zeeland. En ver daarbuiten natuurlijk, maar daar gingen de Zeeuwse Lions niet over.

Half the Horizon verbeeldt wat er met een man gebeurt als hij met prostaatkanker wordt gediagnosticeerd, zoals Paul de Nooijer is overkomen. Het leidt tot ontreddering en verdriet, maar ook tot poëtische en hilarische momenten. Over enige tijd te zien in uw filmhuis.

 

 

Half the Horizon: kanker volgens Paul en Menno de Nooijer

De datum 5 november was heel lang een punt ver weg aan de einder. Maar gisteravond in de Bossche Verkadefabriek was het dan toch zo ver: de eerste echte uitvoering van Half the Horizon, een voorstelling waarin film, muziek en performance elkaar kruisen. Paul en Menno de Nooijer zorgen voor het beeld, Jorrit Tamminga voor de composities, Erik Bosgraaf en Izhar Elias voor de muzikale uitvoering en ik zei de gek voor de meeste teksten.

Als je het niet eerder hebt meegemaakt, is het vreemd om je eigen woorden op filmbeeld en in spel teruggekaatst te krijgen. De voorstelling beschrijft hoe een man de diagnose prostaatkanker krijgt en wat dat doet met zijn gevoelsleven – een onderwerp waar ik helaas verstand van heb. In het script zocht ik naar woorden voor de diepe verwarring die kanker aanricht en die zich beurtelings uit in angst, protest, verdriet en ook lachbuien. Maar nu ik die woorden dan vertolkt zag in beelden en vertaald hoorde in muziek, grepen ze me aan alsof ik er voor het eerst mee werd geconfronteerd. Dat is de kracht die film, muziek en spel toevoegen aan een tekst. Rauwheid wordt er rauwer door, onrust rustelozer, verlies verlorener. Maar het lichte wordt ook lichter, de ontroering ontroerender en het gekke hilarischer, zodat het geheel in balans blijft.

Ik zoog het allemaal op: de (sur)realistische filmbeelden, de soms poëtische, soms jankende, soms dreigende muziek, de geladen stilte in de zaal, het besmuikte lachen, de traan van een enkeling, de herkenning bij sommigen en

het lange applaus, dat ik de makers zo van harte gunde.

Wat ik hen evenzeer gunde, was de recensie in het Brabants Dagblad van vanochtend. Half the Horizon, zo noteerde René van Peer, bestreek een spectrum tussen confrontatie en slapstick met ingenieus, indringend beeld, briljante muziek en zowel rauwe als lichte scènes. ‘Prachtig toch als je de naderende dood zo vol liefde kunt vormgeven.’

Kortom: gaat dat zien. De voorstelling staat zondag 7 december nog in het Eindhovense Natlab, waar dan ook een grote overzichtsexpositie van de fotowerken van Paul en Menno de Nooijer opent.

Daar is Trudy met de antikankerspuit

‘De bel rinkelt. Voor de deur staat een jonge vrouw met roodvlammend haar en een goedhartige glimlach. Lonneke van Apotheekzorg, stelt ze zich voor. Binnen geeft ze uitleg over wat ze gaat doen en haalt dan een grote spuit en een doosje met een preparaat uit haar tas. Lonneke met haar roodvlammende haar gaat me de akeligste injectie van mijn leven geven.’

Zo begon het verhaal in het kerstnummer 2011 van HP/De Tijd waarin ik beschreef hoe dat jaar prostaatkanker in mijn leven was gekomen. Een operatie had niet alle tumorcellen opgeruimd, zodat ik op hormoontherapie was aangewezen om de laatste onzichtbare rotzakjes koest te houden. Heftig spul, die hormonen, je kon er een ander mens van worden, lusteloos, krachteloos, labiel, depressief. Vandaar dat ik Lonnekes injectie zo akelig vond.

Vandaag, tweeëneenhalf jaar later, staat ene Trudy voor de deur met de halfjaarlijkse spuit, de zesde in successie. Ik was er liever van verschoond gebleven, maar nog liever is het me als de kanker in toom blijft. De bijwerkingen vallen verhoudingsgewijs mee. Buiten opvliegers, lastig maar te verdragen, ben ik wat sentimenteler geworden. Dat vind ik niet zo problematisch, eerder interessant. Gevoelens verdiepen de gewaarwording en geven kleur en smaak aan ervaringen.

Een ander neveneffect is dat er een zekere traagheid in me is neergedaald. De zin in vaart en actie is ingeklonken, de waardering voor kalmte en sereniteit gegroeid. Ik ben er niet helemaal uit wat ik daarvan vind. Op haar best heeft die traagheid iets boeddhistisch dat me aanspreekt. Maar traagheid grenst ook aan sloomheid, en die is me weer àl te suf. Er zou een trefpunt moeten bestaan tussen onthechting en temperament. Of had schrijfster Carry van Bruggen gelijk, toen ze noteerde: ‘Wijsheid is de vijand van de levensdrift.’ Ik weet het niet, zelf had ze niet veel aan dat inzicht, ze leed aan ernstige depressiviteit.

Maar goed, de dertig verse milligram leuproreline-acetaat zit weer in het lichaam en kan zijn werk gaan doen: proberen te voorkomen dat foute cellen voor zichzelf beginnen en de regie overnemen. Tot nu toe hadden die cellen net zo weinig behoefte aan vaart en actie als ik. Houen zo, jongens, kalm aan, dan breekt het lijntje niet.

Beeld: Flickr (Carl Glover)