maandag 27 november 2017

IJsberen in niemandsland

In een Eindhovens laboratorium inspecteert een laborant een paar druppels bloed om te zien hoe het staat met de tumormarker PSA. Het cijfer dat daaruit resulteert wordt doorgestuurd naar de oncoloog, die het vervolgens bespreekt met zijn patiënt. Hij heeft goed of slecht nieuws: de uitzaaiingen zijn helaas toegenomen of gelukkig geslonken.
Zo gaat het dagelijks in een groot ziekenhuis. Het verschil is dat het dezer dagen over mijn PSA en mijn prostaatkanker gaat. Ik heb net bloed laten prikken en ben in afwachting van de uitslag. In gespannen afwachting. Na de donderdagen van de beroerde scans ga ik nu door een stel zenuwdagen. Slaan de nieuwe medicijnen aan? Dringen ze de onlangs geconstateerde uitzaaiingen terug? Of zijn die er niet van onder de indruk en woekeren ze stoïcijns door?
De patiënt die op een belangrijke uitslag wacht is een reiziger in niemandsland. Hij sjokt door een guur landschap zonder een stap verder te komen, ijsbeert van kastjes naar muren, loze kastjes, blinde muren, en vandaar weer terug, en nog eens, en nog eens – het heen en weer krijgt hij ervan. Steeds maar hameren er moeilijke vragen in zijn hoofd. Hoe definitief is een slechte uitslag, hoe relatief een goede? Stel dat het PSA amper is gedaald... Is dan bewezen dat de nieuwe pillen niet werken? Of is er toch nog kans dat een volgende controle gunstiger uitpakt? Of stel dat het PSA flink is verlaagd... Is dat een momentopname, een tijdelijk succes? Of biedt dat hoop op een langere werking? En wat als de uitslag ronduit fout is?
Geleidelijk kalmeren de zenuwdagen toch, worden de dagen uren en de uren momenten. De tijd daartussen krijgt iets  onwerkelijks. Ja, er hangt een belangrijke uitslag in de lucht, maar intussen gaat het dagelijkse leven gewoon door. Ik regel bankzaken, ruim papieren op, doe een afwasje, maak notities, lees de krant. En af en toe denk ik aan die laborant met mijn druppels bloed. En ik denk aan de kaarsen die hier en daar branden om de bevoegde instanties eraan te herinneren dat ze maar het beste voor een mooie uitslag kunnen zorgen.

Er brandden al eens eerder kaarsen voor mijn kansen, in 2011, rond de operatie die het begin van mijn loopbaan als prostaatpatiënt markeerde. Het leverde me vooralsnog zes jaar op. Het is, lieve bevoegde instanties, maar een suggestie.

zondag 19 november 2017

Donderdagen

Het was op een donderdag, een dag die zijn naam eer aandeed, want het nieuws denderde als met donder en bliksem door de kamer van de oncoloog: een scan toonde vlekjes op de botten – mijn prostaatkanker breidde zich uit.
En het vervolg kwam de donderdag daarop, nu van de uroloog, en was al even stormachtig: een tweede scan toonde ook nog eens uitzaaiingen in de organen.
En nu is het zondag. Rusteloze rustdag. Het zijn vreemde dagen, zo kort na die twee van de donder en de doem. De ene keer wellen er allerlei vragen op die niemand kan beantwoorden, en zorgen die niemand kan wegnemen. De andere keer lijken die scans beelden uit een nare droom, waaruit ik – ja toch? – wel weer eens wakker zal schrikken, een angstvisioen vol gespikkelde geraamtes, een horrorfilm uit de B-klasse. En dan besef ik weer dat het maar al te waar is: dat altijd ietwat theoretische prostaatcarcinoom met zijn abstracte afkortingen en zijn cijfertjes is een zeer concreet gevaar geworden.
Sinds de dag dat het gedonder echt begon, begin ik de ochtend met twee tabletten Abirateronacetaat, een hele mond vol voor een bijzonder medicijn dat een paar jaar geleden nog niet op de markt was. Het schiet patiënten te hulp bij wie reguliere hormoontherapie niet meer werkt. Of het gaat werken, en hoe lang, dat wordt afwachten.
Tot nader orde moet ik het hebben van de hoop, net als lief en dochter en zoon en kleintjes en familie en dierbare vrienden. Hoop is een mooi middel, heel werkzaam en onuitputtelijk, althans: er is een hoop van.

Ik denk dat ik beurtelings ga hopen en vrezen, om die twee reacties allebei het volle pond te geven, want dat komt ze toe. Zowel de hoop als de angst getuigt van realisme. Hoop concentreert zich op de kansen die het leven laat, ook al houden die zich stilletjes op in de schaduw van de risico’s. Angst is zich bewust van dreigende moeilijkheden, maar omarmt daarin ook wat dierbaar en kostbaar is. Hopen en vrezen doe je met de ogen open. En elke dag twee wie-weet-wonderpillen.

zaterdag 11 november 2017

Kanker en de dalmatiër in me

“Wilt u de scans zien?” vraagt de specialist. Ik knik. Ze draait het computerscherm, waarop mijn skelet me staat toe te grijnzen. Het is bespikkeld met een aantal zwarte vlekjes. Als een dalmatiër, denk ik nog, maar dat is te lief, te zacht – dit is de vuige, harde smoel van kanker.
Ik had het kunnen weten. Het alarmstofje PSA was immers al een paar keer op rij verdubbeld, teken dat de tumor zich roert. Als prostaatkanker actief wordt, heeft-ie een voorkeur voor de botten. Vandaar dat de uroloog een skeletscan had besteld. Die scan maakt inderdaad een handvol uitzaaiingen zichtbaar. Ik had het kunnen weten en toch komen de vlekjes rauw aan. Ingrid en ik kijken elkaar ontdaan aan.
Dan vindt de dokter het tijd worden voor een paar verzachtende mededelingen. Dat de afdeling oncologie niet met lege handen staat, dat er sinds een paar jaar nieuwe medicijnen beschikbaar zijn, met bemoedigende resultaten. Dat er eventueel in een later stadium ook nog andere middelen zijn om de kanker te remmen. Dat een team van oncologen, urologen, radiologen en andere kankerspecialisten over een paar dagen bespreekt wat er het beste kan gebeuren.
Dat ‘multidisciplinaire overleg’ ken ik, want daar was ik ooit bij, acht jaar geleden, toen ik voor HP/De Tijd een uitgebreide reportage maakte over de oncologieafdeling van een groot ziekenhuis: deze afdeling. Ik was er bij toen casus na casus werd doorgelicht. Ik interviewde patiënten en specialisten. En nu ben ik zelf de casus en wordt de oncoloog die ik indertijd interviewde mijn behandelaar. Laurence van Warmerdam heet hij. Citaat uit 2009; “Ik zeg altijd: ik kan u niet genezen, maar wel beter maken.” Daar ga ik hem aan houden.
Thuis dompelen we de dalmatiër-in-me onder in een gloedvolle rode Merlot. We nemen onze mooiste kristallen glazen, een paar met zwierig ingeslepen motief en een hemelse klank – om alvast te wennen, wil ik zeggen, maar dat slik ik bijtijds in – en laten de glazen zingen. Dan klinken we op de toekomst, want die kan wel een steuntje in de rug gebruiken.

“Je bent er tamelijk kalm onder,” oppert Ingrid. “Niet in rep en roer,” zeg ik. “Maar wel onder de indruk.” 

woensdag 1 november 2017

Mijn nieuwe loopbaan als slangenmens

Mag ik mezelf even voorstellen in een nieuwe hoedanigheid? Sinds gisteren ben ik behalve stukjesschrijver ook slangenmens.
Eigenlijk begon het al een paar maanden geleden, toen ik op aanraden van de longarts aan de zuurstof ging en me voortaan met een slangetje in de neus door het leven bewoog. Op misschien nog wel eerder, toen een dichtgeslibde ader werd vervangen door een lange omleiding, een plastic kunstader die net onder de huid voelbaar door mijn lichaam kronkelt. Maar gisteren kwam daar een buikkatheter bij, die mijn in de war geraakte waterhuishouding moet reglementeren, zodat ik nu al met drie kunststof slangen ben uitgerust. Komt dat zien, komt dat zien – ik moest er maar eens mee gaan bijbeunen op kermissen en partijtjes.
Ik had er nogal tegenop gezien. Nog niet eens zozeer tegen de ingreep, want die zou in een half uurtje bekeken zijn, maar vooral tegen de impact van zo’n nieuw lapmiddel voor het haperende gestel. Van tijd tot tijd begint een lichaamsfunctie te stotteren en te sputteren en moet er een passend attribuut uit het medisch magazijn komen – voor zover beschikbaar. De ouderdom komt met puffers en protheses en apparaten en toenemend gehannes. Je kunt proberen daar oosters kalm onder te blijven en te berusten in het onafwendbare, maar dat lukt niet 24/7, althans mij niet.
Toen het zover was, gistermiddag, bleek de ingreep niet het voorziene fluitje van een cent, maar een flinke klus waar ik wel wat beduusd van werd. Maar de suprapubische katheter zát uiteindelijk, en daar ging het om. “Uw kwaliteit van leven zal erop vooruitgaan,” zei de uroloog toen hij zijn steriele handschoenen uittrok. Ik hoorde het hoopvol aan.

Zo stelt men zijn normen bij. Ik begin met enige tegenzin aan de lapmiddelen, maar ben toch blij als die helpen tegen het wildplassen en ik weer wat controle over mijn leven terugkrijg. Alle beetjes helpen, zogezegd. Het leven een beetje aangenamer doordat het een beetje minder onaangenaam wordt? Oké, deal!