Doei, Wereldkankerdag

Voordat u het vergeet: vandaag is het Wereldkankerdag. Morgen viert de wereld Nutelladag. Op 10 februari is het Warmetruiendag. En de 17^de is uitgeroepen tot Doe Vriendelijk Dag.

Het is een beetje raar rijtje, maar dat krijg je van zo’n onderwerp als ‘De dag van’. Ik word er altijd een beetje lacherig van. Molendag, Kokosnootdag, Naakttuinierendag, Linkshandigendag , de Dag van de Garnaal: ze zijn allemaal niet aan mij besteed. Maar ja, Wereldkankerdag ligt anders. Want ik mag dan molenloos, rechtshandig en geen garnaal zijn, kanker heb ik wel. Prostaatkanker. Sluimerend weliswaar, maar toch.

Van de week trof ik mezelf nog aan tussen een dozijn lotgenoten die maandelijks in een Eindhovens Inloophuis samenkomen om naar elkaars ervaringen te luisteren. Je zou denken dat dit deprimerende sessies zijn, maar het tegendeel is het geval: ze leren dat kanker niet per se kansloos maakt. Je hoort over allerlei operaties en behandelingen, over de nieuwste medicijnen en over manieren om te leven met beperkingen. Verhalen die hoop, perspectief en inspiratie bieden.

Wereldkankerdag? Voor mij is het elke dag kankerdag. Genuanceerder: van die kanker zelf merk ik weinig, maar des te meer van de manier waarop hij is afgeremd: een operatie met bijschade en medicijnen met bijwerkingen. Dat heeft het dagelijkse leven bezwaard met een boel gehannes en sores. De belangrijkste kopzorg betreft natuurlijk het risico dat de tumor zich alsnog fataal gaat roeren, maar het denken daaraan loopt in zichzelf vast. Ik bepeins liever hoe ik goede zin houd. Niet simpel, wel lonend.

Elke dag kankerdag, maar niet alleen dat. Het is ook regelmatig lanterfantdag, cryptogramdag, stukjesdag, koosdag, gebakkenaardappeltjesdag, speeldag, helleborusdag, zonneschijndag, rodewijntjesdag, mijmerdag, lachdag. Nog even en de eerste lentedag dient zich aan, en dan helemooielentedag, tevens rokjesdag. Dus doei, ik heb nog een heleboel te doen.

Vijf jaar K

Met een volgnummer in de hand zit ik in het diagnostisch centrum lijdzaam mijn beurt te verbeiden. Tegenover me hangt een abstract schilderij waarin zich pieken en dalen laten vermoeden. Wel een passend doek voor een plek waar uitslagen tot opluchting óf teleurstelling kunnen leiden.

Voorjaar 2011, vijf jaar geleden, begon hier mijn prostaatkankercarrière. De huisarts, die onraad vermoedde, had me voor een controle doorverwezen. Daarop signaleerde een gespecialiseerde verpleegkundige ‘een verharding die op kwaadaardigheid zou kunnen wijzen’. Kwaadaardigheid: met de kille K van Kanker. De diagnose was nog niet definitief, maar schrikbarend genoeg. Niet veel later bevestigde de uroloog het vonnis. Inderdaad: prostaatkanker. Met een filiaaltje in de lymfen, ook dat nog.

Er volgden een operatie en een hormoonbehandeling. Sindsdien kwam ik hier regelmatig voor een bloedprik om vast te stellen of de boze cellen zich een beetje gedeisd wilden houden. Dat deden en doen ze tot dusver. Met dank aan de goden of wie dan ook die daarover gaat.

Leven met kanker heeft iets vreemds. De diagnose is een mokerslag die je vloert en verdooft. Maar gaandeweg wordt die K – althans mijn K – een donkere wolk aan de horizon: aanwezig, maar op afstand, onloochenbaar en toch ook wat abstract. Die donkere wolk belichaamt de onzekere toekomst. Maar ja, die toekomst begint pas morgen en niet vandaag. Vandaag vier ik mijn eerste lustrum met K. Die vijf jaar zijn alvast binnen.

Kanker en de kunst van adaptatie

Weer eens zo’n zenuwenmoment: afspraak met de uroloog. Houdt mijn prostaatkanker zich nog steeds koest, of roert-ie zich opnieuw?

De diagnose ligt nu viereneenhalf jaar achter me. Een operatie en een hormoonbehandeling legden de tumor nagenoeg stil. Ik kon het afgelopen voorjaar zelfs een hormoonpauze inlassen. Daar was ik blij om, want ik vond het een naar goedje, die hormonen. Ze ondermijnen je energie, lust en gemoed: je persoonlijkheid.

Met de tijdelijke hormoonstop ebben die bijwerkingen weer weg. Zodat ik – een beetje tegen beter weten in – hoop op een goede uitslag van de jongste bloedmeting en verlenging van de hormoonpauze. Maar de uroloog schudt het hoofd: het PSA (het stofje dat tumoractiviteit aanwijst) blijkt flink gestegen. Ik moet dus opnieuw aan de kankerremmende rotzakken, zij het dat ik voorlopig met de lichtste vorm toe kan.

De hele avond vóór de controle was ik mismoedig. Het PSA zou wel weer gestegen zijn, hield ik mezelf voor, want een pauze is per definitie tijdelijk, ik voelde het spook van de kanker alweer in mijn nek hijgen. Maar nu de uroloog mijn vermoeden bevestigt, voel ik me toch eerder kalm dan terneergeslagen. Ja, ik vind het jammer. En akelig. De kanker, die stilaan iets abstracts had gekregen, is weer concreet as hell. Maar: het is niet anders, ik moet het ermee doen.

Toch vreemd, dat verschil tussen gisteren en vandaag. Zou getob over dreigende narigheid zwaarder zijn dan de narigheid zelf? Dat spoort met de oude wijsheid: ‘men lijdt nog het meest van het lijden dat men vreest’. Ik heb dat gezegde al vaak waarheid zien worden en toch helpt het in tobberige uren niet erg. Dreigend gevaar is eng omdat je niet weet hoe het zal uitpakken en je het ergste incalculeert. Zo’n gevaar laat zich niet relativeren. Wordt het gevaar echter realiteit, dan weet je waar je aan toe bent en kun je je op een reactie concentreren.

Men zegt vaak dat je tegenvallers moet zien te accepteren. Ik geloof dat het eerder aankomt op adaptatie: de kunst het onvoorziene in te passen in je leven of het leven aan te passen aan het onvoorziene. Als dat een beetje lukt, levert het zelfs bevrediging op. Maar mensenlief, het is een hele toer.

Niet optimist of pessimist maar realist

 

In één week tijd hoor ik twee verhalen over wilskracht en kanker. Eerst gaat het over een man die zijn slechtnieuwsgesprek meteen als een doodvonnis opvatte, in totale moedeloosheid verviel en een paar weken later inderdaad stierf. Vervolgens hoor ik van een vrouw die een zware tumor in haar borst zó resoluut weigerde te accepteren, dat ze uiteindelijk overleefde. Conclusie: bij kanker kun je maar beter optimist dan pessimist zijn.

Ik weet het zo net nog niet. Het probleem met zulke verhalen is dat ze casuïstisch zijn. Wat in één voorbeeld opgaat, hoeft niet voor alle vergelijkbare gevallen te gelden. Ook de meest levensblije mensen bezwijken aan gevaarlijke ziektes, zoals patiënten die smeken om het einde soms eindeloos blijven lijden. Bovendien suggereert de wilskrachttheorie dat kankerslachtoffers hun lot aan zichzelf te wijten hebben: hadden ze maar positiever moeten zijn. Een pijnlijke suggestie als het gaat om een vaak nog ongeneeslijke en dodelijke ziekte. 

Wat wél opgaat is dat een positieve instelling goed van pas komt als je een moeilijke aandoening krijgt. Somberaars hebben vooral oog voor nare zaken als pijn, verlies en onvermogen. Zonnige naturen focussen op hoop, perspectief en resterende mogelijkheden. In geval van nood kun je dus inderdaad maar beter optimist dan pessimist zijn. Maar een opgewekte aard is niet met een vingerknip op te roepen – die moet je maar gegeven zijn.

Het onderwerp houdt me bezig sinds ik zelf ook het een en ander voor mijn kiezen kreeg (om over andere lichaamsdelen maar te zwijgen). Ik voel me bij de positivo’s evenmin thuis als bij de zwartkijkers en zie meer in realisme: proberen de werkelijkheid onder ogen te zien, inclusief haar gevaren en kansen en plussen en minnen. Hoop hoort ook bij de werkelijkheid, net als onzekerheid. Levensdrift, net als doodsangst. Verdriet, maar ook geluk. Hart en hoofd en ziel. Morgen en gisteren en vandaag. De werkelijkheid is veelkantig en dat maakt haar zowel gecompliceerd als inspirerend.

Jammer alleen dat ze eindig is. Ooit. Maar voorlopig nog niet.

 

 

Spoken in de wachtkamer van de uroloog

Voor de hoeveelste keer zat ik nu in de wachtkamer van de uroloog? De eerste keer was halverwege 2011 en was meteen de ergste. Puncties lieten geen twijfel meer: helaas, prostaatkanker. De tweede keer was ook raak: helaas, uitzaaiingen. 

Sindsdien kwam ik er elk half jaar. Meestal waren er goede berichten. De hormoonbehandeling die de verdwaalde foute cellen koest moest houden, bleek aan te slaan Ik had even geen omkijken naar de kanker. Tot de volgende controle. Zo ging het tot dusver telkens. 

Nu was het weer zover en zat ik opnieuw te wachten op het verse cijfer van mijn PSA, het stofje dat tumoractiviteit verraadt. Gewoonlijk zaten er andere patiënten om me heen, starend naar het plafond, alsof dat antwoorden had op hun bange vragen, of werktuigelijk bladerend door tijdschriften vol onderwerpen die er niet toe deden. Maar nu was ik de enige in de wachtkamer, alleen met de vragen die door mijn hoofd spookten: als nou eens dit en stel nou dat en wat als zus en hoe dan zo?  

Na een poos riep de uroloog me binnen. De PSA was mooi laag. Weliswaar hoger dan de vorige keer, maar niet verontrustend. “Ik zie u over vier, vijf maanden terug.” Even later stond ik weer buiten – de uroloog was een man van het scalpel, niet van het gesprek, dat was al vaker gebleken. Ik probeerde me gerust te voelen. Een hogere PSA, verdomme! Ja, maar nog steeds ‘mooi laag! Ja, maar toenemende activiteit! Ja, maar niet verontrustend! Zo pingpongden de jamaars over en weer, tot ik het welletjes vond en mezelf inpeperde dat ik in elk geval tot de winter vakantie van de kanker had. 

Terug thuis vond ik een paarse enveloppe op de deurmat. Of ik mee wilde doen aan een bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Daardoor, meldde de toelichting, kon darmkanker worden voorkomen, of op tijd ontdekt en behandeld; dat zou zo’n 1400 sterfgevallen per jaar kunnen schelen. Bravo, dacht ik, maar ik had er even geen oren naar.

Bij de dood van Albert de Lange

Nu Albert de Lange weer. Een van de namen uit het rijtje Pieter Steinz, Hans Vogels, René Gude en Albert de Lange: ongeneeslijk zieken die in de media verslag deden van hun verkorte weg naar het einde. Van dat viertal is inmiddels alleen Pieter Steinz (ALS) nog in leven. Hans Vogels en René Gude legden het als eersten af tegen hun kankers; Paroolverslaggever Albert de Lange besloot dit weekeinde dat het genoeg was geweest. 

Ik kende geen van allen persoonlijk en toch troffen de doodsberichten me alsof het bekenden betrof. Ik was hen gaan volgen bij hun laatste gedachten, weergegeven in columns en interviews, en vond het boeiend hoe zij uitkwamen voor hun gevoelens zonder larmoyant te worden of de lezer een gevoel van voyeurisme te geven. Er speelde ook een zekere herkenning. Ik loop gelukkig niet met de dood in mijn schoenen, maar heb wel weet van een paar nare, riskante aandoeningen en schrijf daar af en toe over, in de hoop dat iemand – al was ik het zelf maar – er wat aan heeft. Dus schrik en huiver ik als zo’n verwante schrijver de pen uit de handen valt.

Na Gude en Vogels is nu dus ook De Lange uitgepraat over zijn laatste onderwerp. Het stemt me melancholiek. De dood is zo onverbiddelijk, die hou je uiteindelijk met het duurste medicijn niet tegen, laat staan met het gesproken of geschreven woord. De dood is ook zo definitief en absoluut. Heb je bij leven een probleem, dan is daar meestal wel een mouw aan te passen, maar met de dood valt niets te marchanderen, dan is het over en uit. Klaar is klaar. Voorbij is voorbij. Punt. 

De dood is ook confronterend. Ik zie het niet graag onder ogen, maar Thanatos heeft nu eenmaal een voorliefde voor zieken en zwakken, en daar rekent hij mij ook toe, al is mijn diagnose wat beter dan die van De Lange cum suis. Hun verscheiden stelt mij vragen die alleen de toekomst kan beantwoorden en die toch verontrusten.

Nog eenmaal lees ik Albert de Lange. Zijn laatste column. Hij besluit met: ‘Heb een mooi leven, dat is het beste.’ Die ga ik maar eens inlijsten.

'Lieve Kanker,'

'Lieve Kanker,' zo begint de bedankbrief die Eveline Koopmans begin dit jaar schreef aan de ziekte die haar binnen afzienbare tijd fataal zal worden. De brief verscheen op Facebook, werd daar een hit, trok de aandacht van allerlei media en kwam zo ook mij onder ogen. Ik zit er nu een tijdje op te broeden en weet nog steeds niet goed wat ik ervan moet vinden.

Eveline is een 31jarige Eindhovense, die vier jaar geleden werd geconfronteerd met baarmoederhalskanker. Toen die ondanks chemo’s en bestralingen snel uitzaaide, gaven de dokters haar nog hooguit een jaar. Die termijn heeft ze al royaal overschreden, zodat ze nu in reservetijd leeft.

De kanker mag haar dan haar leven kan kosten, hij heeft haar ook heel wat opgeleverd. ‘Sinds jij in mijn leven bent,’ schrijft ze, ‘heb ik mezelf opnieuw mogen leren ontdekken en ben ik (spiritueel) gegroeid. (..) ’Ik heb geleerd geen verwachtingen meer te hebben, want verwachtingen hebben, leidt tot hebzucht,onrust en/of teleurstellingen. Hierdoor is blijvende diepe rust ontstaan en nooit meer weggegaan.’

Vriendschappen en relaties zijn dieper geworden en belevenissen intenser, vindt ze. Met steun van familie en vrienden is ze elf keer in een jaar op vakantie geweest. Zo heeft ze in ijltempo een hele wensenlijst afgevinkt en de ene na de andere kostbare ervaring opgedaan. ‘Dat is een hele lijst aan cadeaus. (..) Bedankt! Lieve groetjes van Eveline.’

Zo lees je het niet vaak, en ik léés nogal wat over kanker, sinds ik zelf op (prostaat)kanker werd betrapt. Die van mij houdt zich vooralsnog gelukkig koest, maar kan op een dag ontwaken, en valt dan alleen nog af te remmen en niet meer te stoppen. Een tijdbom waarvan niet zeker is of hij zal afgaan.

Ik herken wel het een en ander in Evelines brief. Kanker is een vuistslag op tafel. In één keer is het menens met het leven. Wat zou je je tijd nog verdoen met futiliteiten en ergernissen? Waarom uitstellen en talmen in plaats van beleven en doen?

Maar in die vragen ligt het antwoord al besloten: omdat het morgen wellicht niet meer kan. En dat is nou juist het onverteerbare van kanker. Een terminale ziekte brengt die éne dag in het vizier waarop geen ochtend meer volgt, die dag dat ‘ooit nog’ verandert in ‘nooit meer’. Die laatste dag is van een voldongenheid waar niks aan valt te relativeren.

Nee, ik heb geen bedankbrief aan mijn ‘lieve kanker’ in petto. Maar een bedankje aan mijn lieve leven is misschien wel een idee.

Half the Horizon: kanker volgens Paul en Menno de Nooijer

De datum 5 november was heel lang een punt ver weg aan de einder. Maar gisteravond in de Bossche Verkadefabriek was het dan toch zo ver: de eerste echte uitvoering van Half the Horizon, een voorstelling waarin film, muziek en performance elkaar kruisen. Paul en Menno de Nooijer zorgen voor het beeld, Jorrit Tamminga voor de composities, Erik Bosgraaf en Izhar Elias voor de muzikale uitvoering en ik zei de gek voor de meeste teksten.

Als je het niet eerder hebt meegemaakt, is het vreemd om je eigen woorden op filmbeeld en in spel teruggekaatst te krijgen. De voorstelling beschrijft hoe een man de diagnose prostaatkanker krijgt en wat dat doet met zijn gevoelsleven – een onderwerp waar ik helaas verstand van heb. In het script zocht ik naar woorden voor de diepe verwarring die kanker aanricht en die zich beurtelings uit in angst, protest, verdriet en ook lachbuien. Maar nu ik die woorden dan vertolkt zag in beelden en vertaald hoorde in muziek, grepen ze me aan alsof ik er voor het eerst mee werd geconfronteerd. Dat is de kracht die film, muziek en spel toevoegen aan een tekst. Rauwheid wordt er rauwer door, onrust rustelozer, verlies verlorener. Maar het lichte wordt ook lichter, de ontroering ontroerender en het gekke hilarischer, zodat het geheel in balans blijft.

Ik zoog het allemaal op: de (sur)realistische filmbeelden, de soms poëtische, soms jankende, soms dreigende muziek, de geladen stilte in de zaal, het besmuikte lachen, de traan van een enkeling, de herkenning bij sommigen en

het lange applaus, dat ik de makers zo van harte gunde.

Wat ik hen evenzeer gunde, was de recensie in het Brabants Dagblad van vanochtend. Half the Horizon, zo noteerde René van Peer, bestreek een spectrum tussen confrontatie en slapstick met ingenieus, indringend beeld, briljante muziek en zowel rauwe als lichte scènes. ‘Prachtig toch als je de naderende dood zo vol liefde kunt vormgeven.’

Kortom: gaat dat zien. De voorstelling staat zondag 7 december nog in het Eindhovense Natlab, waar dan ook een grote overzichtsexpositie van de fotowerken van Paul en Menno de Nooijer opent.

Terug van dood geweest

Wat een mens toch allemaal kan meemaken… Nou ben ik zomaar een poosje dood geweest.

Gisteravond stond het ineens op Twitter, ik was perplex toen ik het las:

‘In #rouw over overlijden #MattDings. 5 jr. collega-verslaggever bij #DeTijd. Romanticus. Verfijnd #schrijver. Veel te jong!’

De tweet kwam van een bekende uit een ver verleden, Nan Luursema, een tijd lang mederedacteur van weekblad De Tijd. Enkele maanden geleden had ze me al eens laten weten dat ze me gevonden had op internet en enthousiast was over mijn blog. Af en toe twitterde ze wervend rond dat ik zo mooi schreef over mijn ‘dodelijke kanker’. Ik twitterde terug dat die (prostaat)kanker weliswaar riskant, maar niet per se dodelijk was. Kennelijk vond ze van wel. En nu wist ze zelfs dat ik inmiddels was overleden, ‘veel te jong!’

Toen ik een beetje van mijn verbazing was bekomen, vroeg ik haar via een privétweet om opheldering, maar een antwoord bleef uit. Dus verzeker ik op deze plaats maar dat de geruchten over mijn dood sterk zijn overdreven, zoals Mark Twain ooit zei, toen die net zoiets had meegemaakt.

Blijkens haar profiel op Twitter heeft Nan Luursema zich naast de journalistiek bekwaamd in astrologie. Dus misschien beschikt ze over geheime informatie uit de sterrenwereld en zag ze me wel degelijk aan gene zijde verkeren toen ik zelf dacht naar Uruguai-Engeland (2-1) te kijken. In elk geval kan ik nu melden dat mijn eventuele dood gelukkig maar kort duurde en dat ik weer volop leef, en met genoegen. En nu maar hopen dat men me gelooft.

Foto: Flickr (tom)

De laatste reis van Wubbo Ockels

Ach, zo snel al… Nog geen twee maanden geleden schreef ik hier over het optimisme van Wubbo Ockels in diens energieke gevecht tegen kanker. En gisterochtend om elf uur was dat gevecht al afgelopen.

Het was vanochtend voorpaginanieuws, want Ockels was niet alleen de eerste Nederlandse astronaut, maar ook nog eens een aansprekende pionier die voorop liep op weg naar nieuwe tijden. Met zijn laatste krachten schreef hij nog een open brief, waarin hij opriep in beweging te komen voor een menselijke toekomst met liefde voor de planeet en natuur. “Wij zijn allemaal astronauten op ruimteschip Aarde.”

Zijn dood beroerde me ook omdat ik in 2010 met hem kennismaakte. We zaten samen op een Amsterdams podium waar we werden geïnterviewd over onze nieuwe boeken. Het zijne ging over zijn zeven levens en was één getuigenis van levenslust en optimisme. Ik herinner me de gedrevenheid waarmee hij sprak en die ook bij de nazit van hem afspatte.

Wat we behalve een nieuw boek ook gemeen hadden, wisten we nog niet: we zouden allebei met kanker worden geconfronteerd. De mijne houdt zich na een paar forse ingrepen koest, de zijne is hem nu fataal geworden. Twee maanden geleden was op de televisie nog te zien met hoeveel elan hij zijn agressor bestreed. Alle mogelijke reguliere en experimentele middelen zette hij in, met het idee dat hij nog wel een jaar of twintig had te gaan.

Dat zijn optimisme niet werd beloond, is heel jammer, maar daarmee leed Wubbo Ockels geen nederlaag. Het gaf hem in elk geval de geruststelling dat hij elke kans had onderzocht. En het gaf extra gloed en intensiteit aan de dagen die uiteindelijk zijn nadagen bleken. Zoals hij in 2013 tegen dagblad Trouw zei: “Als toch blijkt dat ik volgend jaar dood ben, dan weet ik wel dat ik veel leuker geleefd heb.”

En nu dan voor het laatst op reis, naar een verte waar niemand van terugkeert, de ruimste ruimte, het duister van de eeuwigheid. Ik sluit niet uit dat hij het machtig interessant vindt.

Foto: Flickr (webted)

Scan geslaagd, patiënt groggy

Ergens in Nederland worden vandaag een patiënt de stuipen op het lijf gejaagd door een onvermoede uitslag van een scan. Kreeg hij een scan vanwege zijn buikpijn, dook er een verdachte vlek in zijn bekken op, wellicht een tumor.

De Gezondheidsraad trekt hierover aan de bel in een brief aan de minister. Het aantal MRI- en CT-scans is de laatste jaren sterk gegroeid. Ook worden de opnames steeds scherper. Daardoor wordt er bij een onderzoek naar het ene probleem vaak een tweede ontdekt. Maar lang niet alle ‘bijvangsten’ hoeven te leiden tot behandelingen. Daarom moeten patiënten en artsen nagaan wat ze precies willen weten c.q. onthullen, aldus de Gezondheidsraad, die aandringt op een protocol.

Ik lees het krantenbericht en schiet prompt terug in tijd. Augustus 2011. Een invallende arts heeft op een scan iets ontdekt dat lijkt op een vergrote lymfeklier en kan duiden op kanker. Een specialist slaat alarm, regelt een tweede scan en boekt me in bij een oncoloog. Die ontmaskert de vreemde vlek gelukkig als ongevaarlijk.

Maar hij ziet weer een andere vlek, ditmaal in mijn longen, een ‘sprietig geval’, het lijkt wel longkanker… De wereld tolt en duizelt. Vol bange vragen wacht ik op een derde scan met een verfijnde beeldtechniek. En die wijst uit dat ook het Sprietig Geval geen tumor is. Twee dagen lymfeklierkanker en twee dagen longkanker gehad – maar niet heus. Scan geslaagd, patiënt groggy.

Het gedoe had ook nog een positieve kant. Behalve onduidelijke vlekken brachten de scans namelijk ook een flinke uitstulping in de aorta aan het licht. Dit aneurysma had nog geen kritieke omvang maar zou op termijn een ingreep vergen. Die heeft inmiddels plaatsgevonden. Ik prijs me gelukkig dat het gevaar is ontdekt en dat ik niet meer zonder het te weten rondloop met een tijdbom in mijn buik.

Maar goed, scans kunnen je dus nodeloos de beroerdste dagen van je leven bezorgen. Het is dan ook zaak, behoedzaam te zijn met conclusies uit precisieonderzoek dat zo precies niet is. Goed dat de Gezondheidsraad dat nu aanbeveelt.

Beeld: Flickr (Clear Communication People)

Kanker en het koudvuur van de angst

Op Twitter maakt een vroegere collega af en toe reclame voor mijn blog. Dat is zowel hartelijk als vleiend. Maar ik heb wel moeite met haar toelichting, want ze tweet dat ik zo mooi schrijf over mijn ‘dodelijke ziekte’, kanker.

Ik schrik van die woorden. Dat heeft iets raars, want ik ben zelf begonnen over die (prostaat)kanker en schrijf ook dat ik het een hachelijke aandoening vind. Waarom dan die schrik? Ik denk dat de tweets het smeulende vuurtje van de angst aanblazen.

Prostaatkanker is niet per se dodelijk. De meeste patiënten overleven hun aandoening zelfs. Maar jaarlijks sterven er in ons land toch wel zo’n drieduizend mannen aan prostaatkanker. Een bedreigend cijfer dat zich tegelijk met de diagnose als een gloeiend kooltje in je binnenste vestigt.

Die diagnose heb ik deze maand alweer drie jaar achter me. Het grootste gevaar is via een operatie en een hormoonbehandeling afgewend. Tot dusver is het rustig aan het front. De kanker doet nu eigenlijk wat theoretisch aan. Hij zou weer kunnen gaan opspelen, maar wat moet ik met zo’n eventualiteit? Liever concentreer ik me op het hier en nu.

Maar diep in me ligt het kooltje van het gevaar te gloeien, een wezenlijk besef dat het ook fout kan gaan, de vrees kwijt te raken wat het dierbaarst is: dat unieke, rijke, wondere bestaan. Soms laait er een vlam op uit de gloed, een vlam die niet verwarmt maar juist doet ijzen, het koudvuur van de angst. Even maar, dan wijkt het flakkeren weer voor het smeulen.

Het heeft ook iets moois, dat gloeiende kooltje, want in de angst voor het verlies toont zich het belang van het bezit. Ziekte is naar omdat gezondheid zo aangenaam is. En we moeten niets hebben van de dood omdat we nog zoveel uit het leven willen halen. In die zin leert kanker ons een lesje.

Maar daarmee houden de goede bedoelingen van kanker ook meteen op.

Foto: Flickr (Chris Martino)

Daar is Trudy met de antikankerspuit

‘De bel rinkelt. Voor de deur staat een jonge vrouw met roodvlammend haar en een goedhartige glimlach. Lonneke van Apotheekzorg, stelt ze zich voor. Binnen geeft ze uitleg over wat ze gaat doen en haalt dan een grote spuit en een doosje met een preparaat uit haar tas. Lonneke met haar roodvlammende haar gaat me de akeligste injectie van mijn leven geven.’

Zo begon het verhaal in het kerstnummer 2011 van HP/De Tijd waarin ik beschreef hoe dat jaar prostaatkanker in mijn leven was gekomen. Een operatie had niet alle tumorcellen opgeruimd, zodat ik op hormoontherapie was aangewezen om de laatste onzichtbare rotzakjes koest te houden. Heftig spul, die hormonen, je kon er een ander mens van worden, lusteloos, krachteloos, labiel, depressief. Vandaar dat ik Lonnekes injectie zo akelig vond.

Vandaag, tweeëneenhalf jaar later, staat ene Trudy voor de deur met de halfjaarlijkse spuit, de zesde in successie. Ik was er liever van verschoond gebleven, maar nog liever is het me als de kanker in toom blijft. De bijwerkingen vallen verhoudingsgewijs mee. Buiten opvliegers, lastig maar te verdragen, ben ik wat sentimenteler geworden. Dat vind ik niet zo problematisch, eerder interessant. Gevoelens verdiepen de gewaarwording en geven kleur en smaak aan ervaringen.

Een ander neveneffect is dat er een zekere traagheid in me is neergedaald. De zin in vaart en actie is ingeklonken, de waardering voor kalmte en sereniteit gegroeid. Ik ben er niet helemaal uit wat ik daarvan vind. Op haar best heeft die traagheid iets boeddhistisch dat me aanspreekt. Maar traagheid grenst ook aan sloomheid, en die is me weer àl te suf. Er zou een trefpunt moeten bestaan tussen onthechting en temperament. Of had schrijfster Carry van Bruggen gelijk, toen ze noteerde: ‘Wijsheid is de vijand van de levensdrift.’ Ik weet het niet, zelf had ze niet veel aan dat inzicht, ze leed aan ernstige depressiviteit.

Maar goed, de dertig verse milligram leuproreline-acetaat zit weer in het lichaam en kan zijn werk gaan doen: proberen te voorkomen dat foute cellen voor zichzelf beginnen en de regie overnemen. Tot nu toe hadden die cellen net zo weinig behoefte aan vaart en actie als ik. Houen zo, jongens, kalm aan, dan breekt het lijntje niet.

Beeld: Flickr (Carl Glover)

Wubbo Ockels en kanker: ‘Optimisme is een taak’

Programma’s van Ivo Niehe zie ik zelden, daarvoor is hij me te ongeloofwaardig met zijn eeuwige stroopsmeerderij jegens prominente geïnterviewden. Maar recente uitzending met Wubbo Ockels heb ik wel gezien, via Uitzending Gemist, op advies van een goede bekende. Het was indrukwekkend.

Dat komt vooral door de manier waarop Ockels zijn levensbedreigende ziekte benadert. Hij lijdt aan een agressieve vorm van niercelkanker en heeft op papier wellicht nog maar een jaar te leven. Maar daar wil Wubbo niet van weten. Hij zet alles op alles om zijn kanker te verslaan en nog een jaar of twintig door te gaan. Niet alleen ondergaat hij behandelingen in Nederlandse en Amerikaanse topkankercentra, ook kiest hij voor alternatieve therapieën. Zo traint hij zijn immuunsysteem door middel van ijsbaden en bergbeklimmingen bij vijftien graden vorst en beoefent hij dagelijks een Chinese dans die de geest controle over het lichaam zou geven.

In het tv-programma is te zien hoe hij ondanks al die inspanningen toch een zware fysieke terugval doormaakt. Het emotioneert hem, maar brengt hem niet af van zijn idee dat hij zijn kanker kan keren. Met het idee van een naderende dood kan een mens niet leven, vindt hij. “Ik zie optimisme als een taak en verantwoordelijkheid. Zonder optimisme was de wereld nooit vooruitgekomen.”

Optimisme als taak? Op deze plek heb ik al vaker beschreven dat ik mijn twijfels heb over positiviteit als recept tegen kanker. Alsof patiënten die bezwijken aan kanker hun lot aan zichzelf te danken hebben: hadden ze maar optimistischer moeten zijn. Veel kankers zijn te agressief en desastreus om zich van wilskracht iets aan te trekken.

Anderzijds helpen negativiteit en defaitisme een kankerlijder natuurlijk evenmin. Waarschijnlijk biedt een stellige drang tot overleven meer perspectief, want de survivor laat geen kans onbenut, ook al heet die kans onbewezen of experimenteel. Of die kansen slagen, hangt echter meer af van fysieke en chemische factoren dan van levenshouding.

Niettemin heeft de optimist één onweerlegbaar argument. De zieke die zich concentreert op zijn levenslust, heeft een intenser, voller leven dan de fatalist die meteen berust in zijn sterfelijkheid en zich als het ware alvast in de doodskist uitstrekt.

“Kanker heeft mij verrijkt,” zegt Ockels, “ik heb bofkanker.” Maar meteen schieten hem de tranen in de ogen, en de kijker ook. Want de enige bofkanker is: geen kanker.

Foto: Flickr (webted)

"Ik had mijn kanker niet willen missen"

Nou dit weer. In de psychologie hebben ze ‘posttraumatische groei’ ontdekt. Als je ernstige tegenslag in het leven hebt opgelopen, word je daar niet zelden sterker en wijzer van. Zo kan kanker, om met wielrenner Lance Armstrong te spreken, het beste zijn dat een mens in zijn leven overkomt.

Het blad Kracht van KWF Kankerbestrijding besteedt deze maand ruim aandacht aan het onderwerp. Het citeert de Tilburgse psycholoog Ad Vingerhoets, volgens wie kankerpatiënten ‘vaak’ zeggen dat de ziekte hun winst heeft opgeleverd. “Ze zijn er een ander mens door geworden. Sommigen zeggen dat hun leven beter is geworden, of zelfs dat ze het niet hadden willen missen.” Door een levensbedreigende ziekte wordt het leven minder vanzelfsprekend en ontstaat er meer waardering voor klein geluk dat anders onopgemerkt blijft, zegt Vingerhoets.

Zijn Britse collega Stephen Joseph, auteur van het boek De kracht van tegenslag, denkt dat mensen zich na een traumatische ervaring nogal eens bezinnen op wat ze echt willen en wat er echt toe doet, bijvoorbeeld een goede band met hun naasten.  Amerikaanse psychologen hameren er ook al op, dat een heftige levenservaring kan uitmonden in grotere persoonlijke kracht, intensere contacten en een versterkt gevoel voor spiritualiteit.

Boeiend allemaal, vooral het idee dat een trauma niet alleen een probleem is, maar ook een ondervinding die je kan leren aandachtiger te leven en je gevoel voor essenties te verdiepen. Maar er schuurt ook iets bij al die opgewektheid. Het is mooi als mensen winst zien in hun benarde situatie, maar hun verlies wordt er niet minder om: ze kunnen niet meer wat ze konden en hun bestaan is zowel onzekerder als lastiger geworden. Je hoeft geen tobber te zijn om het toch moeilijk te hebben met zulk verlies.

Ik heb ook nog een andere aarzeling over posttraumatische groei. Want is die groei ook terug te vinden na collectieve trauma’s? Ervaren de overlevenden van de Twin Towers 9/11 als een winstmoment? Kwam Nederland herboren uit de Tweede Wereldoorlog? Welke winst brachten honger, pest of slavernij? Was kinderprostitutie ook maar voor één slachtoffertje het beste dat hem of haar had kunnen overkomen?

Winst, verlies – misschien is dat wel een duo. Een trauma is een nare verrassing op je levenspad, dat daardoor een onvoorziene kant uitdraait. Rest een soort hinkstapsprong. En de hoop dat er om de hoek ook onvoorziene kansen liggen.

Afbeelding: sculptuur John Körmeling

Zal ik ook opstaan tegen kanker?

(In verband met de tv-actie 'Opstaan tegen kanker' plaats ik deze column van 1 december 2013 nog maar een keer.)

Zij stond in het duister, maar ik zag haar huiveren in de kou, de collectante van KWF Kankerbestrijding. Of ik ook wilde opstaan tegen kanker middels een donatie. Ik knikte en aarzelde tegelijk. Geld voor onderzoek, prima, maar opstaan tegen kanker?

Dat motto is me ál te opgewekt. Het stelt kanker voor als een lastpost die we al te lang zijn gang hebben laten gaan; maar nu is het welletjes geweest en pikken we het niet meer, basta! We zamelen een berg geld in, financieren daarmee een regiment wetenschappers en reduceren kanker tot een ziekte die niemand meer fataal hoeft te zijn. Ja hoor, ooit hopelijk, maar voorlopig zijn de successen van de kankerbestrijding bescheiden en gaat de helft van de kankerpatiënten nog altijd dood.

‘Opstaan tegen kanker’ past bij de sfeer van positivisme en strijdbaarheid die al jaren rond het onderwerp hangt. Je kunt bijna geen verhaal over kanker lezen zonder dat een betrokkene verkondigt dat het zaak is positief te blijven, keihard te vechten en nooit op te geven. De onuitgesproken boodschap daaronder is dat het je eigen schuld is als je je kanker niet overleeft. Had je maar meer ‘positieve energie’ naar je tumor moeten sturen, had je maar meer ‘in je kracht’ moeten staan.

Het is een donquichotterie die patiënten loze hoop biedt of aanzet tot behandelingen waar ze vooral zieker van worden. Gelukkig beginnen er ook andere stemmen te klinken. In het KWF-blad Kracht verzet toponcoloog Prof. Han van Krieken zich tegen de strijdtaal rond kanker. “Vechten hoort niet bij mensen met kanker,” zegt hij. “Vechten hoort bij dokters, onderzoekers en verpleegkundigen. Dié kunnen knokken voor een nog betere medische zorg. Strijdtaal (-) geeft het valse idee dat als je maar hard genoeg vecht, het dan allemaal goed komt.”

En in de Volkskrant zegt de gewezen longarts-oncoloog Mariska Koster dat die strijdtaal haar boos maakt. “Het is geen strijd, het is pure pech. Of je doodgaat aan kanker staat in de sterren geschreven – daaraan kun jij zelf helemaal niets doen. Als strijdlust doorslaggevend was, zouden heel wat meer mensen genezen.”

Ik denk dat het zinniger is je vechtlust in te zetten voor de kwaliteit van je leven, zeker als dat leven in het ongerede is geraakt. Dan wordt vechtlust levenslust: de wil je rotziekte moreel de baas te blijven en te focussen op het goede en het mooie dat het leven óók te bieden heeft.

Kanker onder controle?

Voor mensen met kanker is een periodieke controle een nagelbijtmoment. Is de vijand bedwongen of roert hij zich weer? Breekt er een rottijd aan of breekt de zon door? Die paar minuten in de spreekkamer van de specialist wordt het leven even teruggebracht tot een digitale vraag: ja of nee, plus of min, duim omhoog of duim omlaag?

De afspraak met de uroloog stond al een half jaar in mijn agenda. De zoveelste, sinds hij me in 2011 op prostaatkanker had betrapt. De tumorhaard was toen operatief verwijderd; een paar opstandige cellen bleken zich echter te hebben verschanst. Een hormoonbehandeling moest voorkomen dat de rotzakjes gingen groeien. De effectiviteit van die therapie werd elk half jaar gecontroleerd door meting van het PSA, een stofje in het bloed dat aangeeft of er tumoractiviteit in het lichaam is. Tot dusver was het PSA geruststellend dicht bij nul was gebleven.

Een paar dagen voor het nieuwe nagelbijtmoment moest ik voor een wissewasje even bij een collega-uroloog zijn. Die bevond het wissewasje in orde en tekende dat aan in medisch dossier. “Ik lees hier trouwens,” zei hij, “dat uw PSA is gestegen. Het is nog steeds laag, maar wel verdubbeld. Dat zien wij niet graag. Mijn collega zal daar dezer dagen nog op ingaan.”

Ik schrok me een ongeluk. Stijgend PSA! Ik zag mijn toekomst al verschrompelen tot een donkere wolk van extra hormonen, gifkuren, palliatieve pillen en andere misère. Die wolk bleef de dag overschaduwen, tot ik mezelf voorhield dat het ging om een stijginkje van nul komma mwah en dat ik niet direct in paniek moest raken. Dat hielp enigszins, al bleef er toch een kern van onrust smeulen. Dat is wat het woord ‘kanker’ met je doet. Het is synoniem voor gevaar, een signaal om je ogen open te sperren en alle stekels op te zetten.

Gespannen kwam ik een paar dagen later de kamer van mijn eigen uroloog binnen. “Uw PSA is nog steeds mooi laag,” sprak hij. “Er is een lichte stijging, maar die is niet significant. Ik ben tevreden.” Prompt gingen de stekels liggen. De toekomst vouwde zich weer open tot een mysterieus vergezicht waar de einder schuilging achter de nevelen van de levensloop. Die kanker, daar had ik voorlopig geen omkijken naar. Volgende afspraak in de zomer. Een half jaar prostaatvakantie.

Zal ik ook opstaan tegen kanker?

Zij stond in het duister, maar ik zag haar huiveren in de kou, de collectante van KWF Kankerbestrijding. Of ik ook wilde opstaan tegen kanker middels een donatie. Ik knikte en aarzelde tegelijk. Geld voor onderzoek, prima, maar opstaan tegen kanker?

Dat motto is me ál te opgewekt. Het stelt kanker voor als een lastpost die we al te lang zijn gang hebben laten gaan; maar nu is het welletjes geweest en pikken we het niet meer, basta! We zamelen een berg geld in, financieren daarmee een regiment wetenschappers en reduceren kanker tot een ziekte die niemand meer fataal hoeft te zijn. Ja hoor, ooit hopelijk, maar voorlopig zijn de successen van de kankerbestrijding bescheiden en gaat de helft van de kankerpatiënten nog altijd dood.

‘Opstaan tegen kanker’ past bij de sfeer van positivisme en strijdbaarheid die al jaren rond het onderwerp hangt. Je kunt bijna geen verhaal over kanker lezen zonder dat een betrokkene verkondigt dat het zaak is positief te blijven, keihard te vechten en nooit op te geven. De onuitgesproken boodschap daaronder is dat het je eigen schuld is als je je kanker niet overleeft. Had je maar meer ‘positieve energie’ naar je tumor moeten sturen, had je maar meer ‘in je kracht’ moeten staan.

Het is een donquichotterie die patiënten loze hoop biedt of aanzet tot behandelingen waar ze vooral zieker van worden. Gelukkig beginnen er ook andere stemmen te klinken. In het KWF-blad Kracht verzet toponcoloog Prof. Han van Krieken zich tegen de strijdtaal rond kanker. “Vechten hoort niet bij mensen met kanker,” zegt hij. “Vechten hoort bij dokters, onderzoekers en verpleegkundigen. Dié kunnen knokken voor een nog betere medische zorg. Strijdtaal (-) geeft het valse idee dat als je maar hard genoeg vecht, het dan allemaal goed komt.”

En in de Volkskrant zegt de gewezen longarts-oncoloog Mariska Koster dat die strijdtaal haar boos maakt. “Het is geen strijd, het is pure pech. Of je doodgaat aan kanker staat in de sterren geschreven – daaraan kun jij zelf helemaal niets doen. Als strijdlust doorslaggevend was, zouden heel wat meer mensen genezen.”

Ik denk dat het zinniger is je vechtlust in te zetten voor de kwaliteit van je leven, zeker als dat leven in het ongerede is geraakt. Dan wordt vechtlust levenslust: de wil je rotziekte moreel de baas te blijven en te focussen op het goede en het mooie dat het leven óók te bieden heeft.

Foto: Flickr

Gerard van Maasakkers, Youp van ’t Hek en het vurige leven

Het is een populair inzicht: carpe diem, pluk de dag, stel het leven niet uit tot morgen. Je weet namelijk maar nooit of je straks wordt geschept door een auto of een dodelijke ziekte. Dus, om een beroemd lied van Youp van ’t Hek te citeren, moeten we dansen en moeten we vrijen / Moeten we lachen en drinken vol vuur / (-) Leef toch je leven als je allerlaatste uur.

In zijn nieuwe programma Allez allez, een ode aan de levenslust, varieert Gerard van Maasakkers op dat thema: ‘Verleg vur mijn part al oew grenzen, / laot de regen op oe plenzen. / Bouw ’n huis van afvalhout, zoek ’n lief, word samen oud. / Doe wa ge altijd al woudt. Straks is ‘t te laat.’

Innemende oproepen, maar ook een beetje loos. Niemand kan het vuur in zichzelf voortdurend oppoken zonder op te branden. Elke dag quasi je laatste glas drinken en je laatste omhelzing aangaan? Die ultieme energie laat zich niet dag in dag uit vinden en aanboren, en al helemaal niet wanneer je werkelijk een dodelijke ziekte hebt en je gestel en gemoed wankelen. Je zal trouwens je kanker verdorie maar overleven – bezwijk je vervolgens aan de uitputting van permanent leven in fortissimo.

Hier thuis kunnen we over een en ander meepraten. Negen jaar geleden kreeg mijn Ingrid de diagnose longkanker. De statistieken gaven haar slechts vijf procent kans op overleving. Aan dansen en lachen vol vuur kwamen we niet toe door de belastende behandelingen. De ernst van levensbedreiging liet zich niet wegfeesten.

Wel gingen we er vaker dan ooit op uit om plezierige, mooie en inspirerende ervaringen op te zoeken. We waren ervan overtuigd dat de rauwheid van het bestaan alleen te verteren valt als je die combineert met de tere, zachte, warme, dwaze en ontroerende aspecten die het leven óók in petto heeft: verspreid over musea, theaters, restaurants, pleinen in avondschemer en stille kronkelwegen door een leeg groen land. We ondervonden ook dat al die goede ervaringen de dagen lichter en inspirerender maakten.

Ingrid bleek tot de uitzonderlijke overlevers te behoren. Vervolgens kwamen er nieuwe witte jassen langs, nu bij mij, en opnieuw met bedreigende diagnoses. En ook nu dansen we niet lachend op de rand van de vulkaan. Maar die cruciale diagnoses maken een mens wel scherp. Ze openen de zintuigen voor kleuren, geuren, klanken, smaken, schoonheid, sfeer: belevingen van het nu die des te meer laten verlangen naar morgen. 

Kanker en kansen

Drie kankerverhalen op één dag. Iemand vertelt me over een ziekenhuisbestuurder die van de ene dag op de andere transformeerde tot kankerpatiënt. Uitgezaaid longcarcinoom, luidde de diagnose, hij had nog drie tot zes maanden te leven. Hoe ingevoerd hij ook was in de zorg, had hij zijn hele leven gerookt en daarmee bewust het risico genomen dat hem ooit zou overkomen wat hem nu overkwam. Toch vormden diagnose en prognose een schok. Ineens stond hij voor de vraag wat hij met zijn laatste maanden wilde. Een duivelse opgave, vond hij.

Het tweede verhaal komt uit een oncologievergadering in een ziekenhuis. Een multidisciplinair medisch team bespreekt de casus van een kankerpatiënte van vooraan in de vijftig met uitzaaiingen naar de botten, de lever en de hersenen. Er zou nog een chemokuur kunnen worden toegediend, die haar einde met een aantal weken uitstelt. Maar die kuur kost 80.000 euro. Wat is wijsheid?

Dan vergezel ik mijn vrouw Ingrid naar een controle bij haar longarts. Bijna negen jaar geleden zagen we de specialist voor het eerst; toen constateerde hij een omvangrijke longtumor. Het betrof kleincellige longkanker, de gevaarlijkste soort, want negen van de tien patiënten die het oplopen zijn binnen vijf jaar dood. Maar chemo en bestraling deden hun werk en Ingrid bleek tot de tien procent survivors te behoren.

De longarts laat zien dat ook op de jongste scans geen onraad valt te bespeuren. Dan wendt hij zich tot de arts-in-opleiding die op een krukje naast hem zit. “Wat leren we hieruit, jonge dokter? Dat we ook bij een patiënt met kleincellige longkanker de hoop niet moeten opgeven. Deze mevrouw is statistisch al lang overleden, maar ze is er nog steeds.” Zijn ogen twinkelen. Een casus als die van Ingrid fleurt zijn dag zichtbaar op.

Het zijn de twee gezichten van kanker, die zich in deze verhalen tonen: dat van het gevaar en dat van de kansen. Het is een levensbedreigende aandoening, dat blijkt wel uit de eerste twee verhalen. Maar de strijd tegen kanker is niet kansloos, dat blijkt uit het laatste verhaal. Ook tien procent kans is een kans.

Het doet me denken aan het plantje Venushaar dat we laatst cadeau kregen, heel bevallig en frêle, maar ook heel kwetsbaar en geneigd om de minste reden het loodje te leggen. Na een paar maanden leek het zover en was het plantje op sterven na dood. Maar het kreeg intensive care en bloeide weer op. Levensles van Venushaar: je bent pas dood als je gestorven bent, zolang er leven is, is er hoop.