Een sanatorium voor de normalo's

Ineens kijk ik zo raar aan tegen het woord ‘gehandicapt’. Of nog vreemder: ‘gehandicaptensector’. 

Alsof het een speciale stadswijk is met hekken eromheen en een toegangspoort met geüniformeerde portiers die je slechts doorlaten na een streng verhoor over wat er je te zoeken hebt en de waarschuwing dat de visite geheel voor eigen risico is. Pas dan gaat de slagboom open en klinkt uit een luidspreker een blikken stem: ‘U betreedt nu de gehandicaptensector.’

Wanneer zijn we mensen met een fysiek of psychisch euvel eigenlijk ‘gehandicapt’ gaan noemen? Ja, ik weet wel, héél vroeger werden zij botweg voor kreupelen en idioten uitgemaakt, en dan klinkt ‘gehandicapten’ al een stuk vriendelijker. Maar waarom moeten we hen per se onderbrengen in een taalkundige categorie? We hebben het toch ook niet over de ‘handicaplozen’ of ‘gezonden’? Laat staan over de ‘validensector’.

Trouwens, wie is er nou helemaal kiplekker van lijf en geest? We hebben allemaal wel een mankement of een tic. Naast een miljoen ‘officiële’ gehandicapten zijn er honderdduizenden mensen met depressies, al dan niet bipolair gemengd met manieën. Talloze kinderen hebben tegenwoordig adhd. Een legioen mensen is verslaafd aan van alles, variërend van drank en drugs tot games, seks en werk. Er zijn drommen dyslecten, autisten, seksueel misbruikten, mensen met eetstoornissen, asocialen, dementen en chronisch ademlozen. Uit het verschijnsel burn-out is een bloeiende bedrijfstak ontstaan. Het aantal mensen met onbegrepen fysieke en psychische klachten groeit zo hard dat er aparte poliklinieken voor zijn geopend.

Al deze mensen zijn niet ‘echt’ gehandicapt maar evenmin honderd procent in orde. Ik schat dat het er samen ruim zestien miljoen zijn. De paar normalo’s die er overschieten zijn de echte rariteiten. Misschien dat daar nog eens een sectortje voor kan worden ingericht, een soort sanatorium waarin ze worden gekoesterd en vertroeteld, want elke dag kan er eentje afvallen, zo broos is de gezondheid van de supergezonden.

Ik bedoel: een beperking is niets raars. Iedereen hoort bij de samenleving. Maar voordat dit idee gemeengoed is, moeten we toch maar extra letten op de categorie van de ernstigste beperkingen. Zeg maar de gehandicaptensector.

Deze column is eerder verschenen in Markant, tijdschrift voor de gehandicaptensector

Zal ik ook opstaan tegen kanker?

(In verband met de tv-actie 'Opstaan tegen kanker' plaats ik deze column van 1 december 2013 nog maar een keer.)

Zij stond in het duister, maar ik zag haar huiveren in de kou, de collectante van KWF Kankerbestrijding. Of ik ook wilde opstaan tegen kanker middels een donatie. Ik knikte en aarzelde tegelijk. Geld voor onderzoek, prima, maar opstaan tegen kanker?

Dat motto is me ál te opgewekt. Het stelt kanker voor als een lastpost die we al te lang zijn gang hebben laten gaan; maar nu is het welletjes geweest en pikken we het niet meer, basta! We zamelen een berg geld in, financieren daarmee een regiment wetenschappers en reduceren kanker tot een ziekte die niemand meer fataal hoeft te zijn. Ja hoor, ooit hopelijk, maar voorlopig zijn de successen van de kankerbestrijding bescheiden en gaat de helft van de kankerpatiënten nog altijd dood.

‘Opstaan tegen kanker’ past bij de sfeer van positivisme en strijdbaarheid die al jaren rond het onderwerp hangt. Je kunt bijna geen verhaal over kanker lezen zonder dat een betrokkene verkondigt dat het zaak is positief te blijven, keihard te vechten en nooit op te geven. De onuitgesproken boodschap daaronder is dat het je eigen schuld is als je je kanker niet overleeft. Had je maar meer ‘positieve energie’ naar je tumor moeten sturen, had je maar meer ‘in je kracht’ moeten staan.

Het is een donquichotterie die patiënten loze hoop biedt of aanzet tot behandelingen waar ze vooral zieker van worden. Gelukkig beginnen er ook andere stemmen te klinken. In het KWF-blad Kracht verzet toponcoloog Prof. Han van Krieken zich tegen de strijdtaal rond kanker. “Vechten hoort niet bij mensen met kanker,” zegt hij. “Vechten hoort bij dokters, onderzoekers en verpleegkundigen. Dié kunnen knokken voor een nog betere medische zorg. Strijdtaal (-) geeft het valse idee dat als je maar hard genoeg vecht, het dan allemaal goed komt.”

En in de Volkskrant zegt de gewezen longarts-oncoloog Mariska Koster dat die strijdtaal haar boos maakt. “Het is geen strijd, het is pure pech. Of je doodgaat aan kanker staat in de sterren geschreven – daaraan kun jij zelf helemaal niets doen. Als strijdlust doorslaggevend was, zouden heel wat meer mensen genezen.”

Ik denk dat het zinniger is je vechtlust in te zetten voor de kwaliteit van je leven, zeker als dat leven in het ongerede is geraakt. Dan wordt vechtlust levenslust: de wil je rotziekte moreel de baas te blijven en te focussen op het goede en het mooie dat het leven óók te bieden heeft.

Verlicht in een vingerknip

In mijn omgeving heb ik er nog niemand over gehoord, maar hé, we zitten midden in de maand van de spiritualiteit!

Tien januari jongstleden is het begonnen met een feest in het Amsterdamse centrum De Roos en op 9 februari loopt het weer af. Wat we allemaal gemist hebben, daar in De Roos. Goeroe Tijn Touber gaf een workshop waar ik al meteen de slappe lach van kreeg: een Spoedcursus Verlichting. Met hoofdletters, dus dat beloofde wat. Boeddhistische monniken zitten een heel leven in lotushouding te mediteren om maar enigszins verlicht te raken, maar bij Ti Ta Tovenaar Touber word je geheel en al VERLICHT in een vingerknip. Dezelfde Touber bleek ook nog auteur van Het geheim van genialiteit. Allicht. En als je daar nog niet genoeg aan had, kon je in De Roos ook leren tijdsurfen, je in een lachworkshop storten, een stoomcursus ‘lichter leven in 30 minuten’ volgen, of wandelen door het nabije Vondelpark met Jezus-lookalike Arie Boomsma. Wie het hele programma volgde, kwam in een eeuwigdurende baan om de aarde terecht.

Vandaag, lees ik in de spirituele agenda, greep er opnieuw een workshop over lichter leven plaats. Die stond in het teken van de heilige Geest. De toelichting is onnavolgbaar: ‘De Maha Chohan is de opgevaren meester die het ambt bekleedt van Vertegenwoordiger van de Heilige Geest in de Hemelse Wereld. Vanwege zijn belofte aan de gehele mensheid “Ik hoed de vlam voor u totdat u dat zelf kunt”, wordt de Maha Chohan (letterlijk: Grote Heer) de Hoeder van de Vlam genoemd. Je kunt de Maha Chohan aanroepen voor leiding en hulp.’

De workshop was georganiseerd door The Summit Lighthouse Holland, een organisatie van ‘spirituele zoekers’ die al 20 jaar bestaat en die ‘levenstransformerende technieken’ aanbiedt. De mooiste lijkt me het Violette Vuur (de hoofdlettergevoeligheid bij onze verlichte vrienden is groot), dat wordt omschreven als energie met een hoge frequentie, die al vibrerend onzuivere elementen in een hogere vorm kan transmuteren. Zo kun je deze onzichtbare vlam sturen naar een kwaal die moet worden genezen, variërend van acne en botbreuken tot kanker, ‘om maar wat te noemen’.

Toen was ik het zat, die kletspraat van die zelfbenoemde zieners en helers. Dat ze de kolere kregen, ‘om maar wat te noemen’, dan konden ze die Violette Flauwekul eens mooi op zichzelf testen - goeie kans dat hen dan pas echt een licht opging.

Mindfulness en het rare van aandacht

Even aandacht voor het onderwerp ‘aandacht’. Een raar begrip, eigenlijk, want het kent een ingebouwde tegenstrijdigheid: zo graag als we aandacht krijgen, zo lastig is het, aandacht te geven.

Ik kom erop, nu ik al een poosje doende ben met mindfulness. Dat is een training om minder op de automatische piloot, maar bewuster, opmerkzamer, aandachtiger te leven. Mensen geven zich graag over aan routines waarbij ze handelingen uitvoeren terwijl ze aan andere zaken denken. Terwijl het lichaam zich met vandaag bezighoudt, dwaalt de geest af naar gebeurtenissen van gisteren of zorgen om morgen. Zelfs als zich iets heel fijns voordoet, verzuimen we vaak op te letten en is het voorbij zonder dat we er plezier aan hebben beleefd. Andersom zijn we geneigd bang te zijn voor iets naars al lang voordat dit naars werkelijk aan de orde is en laten we het hier en nu nodeloos overschaduwen door ideeën die misschien nooit realiteit worden. Meer aandacht voor het moment brengt plezier en scheelt gepieker, zeggen ze bij mindfulness. Maar ja, leer het maar eens.

Is aandacht voor de eigen werkelijkheid al lastig, aandacht voor anderen valt evenmin mee. In veel gesprekken wordt vooral gezocht naar kapstokken om de eigen praatjes aan te hangen. O ja, daar ben ik ook eens geweest, en toen... Of: Ik heb een heel andere ervaring, namelijk… Daarnaast is luisteren een slordig verschijnsel: laat een nieuwtje in een kring doorvertellen en aan het einde komt er iets heel anders uit de bus. En in abstracto zou de wereld meer vrede en recht en minder intolerantie kennen als individuen en groepen zich werkelijk in elkaar zouden verdiepen.

Aandacht vragen gaat ons heel wat beter af. Dat begint al bij pasgeboren mensen en dieren, die een keel opzetten als ze honger hebben. Het stel dat zich mooi uitdost voor een feestelijke soiree, doet dat mede voor de blikken van de andere bezoekers. Op televisie weten allerlei nono’s het giebelend en kletskoekend tot Bekende Nederlander te schoppen. Het mobieltje in ieders broekzak of handtas verzekert met blije ringtones dat de mensheid niet zonder je kan. Via de sociale media maken we de wereld deelgenoot van ons muizenissen, vakantiekiekjes en prestaties. Of we schrijven een blog over wat ons invalt en opvalt en rekenen op vele trouwe lezers.

Maar nu ga ik maar eens mindful mediteren.

Kanker onder controle?

Voor mensen met kanker is een periodieke controle een nagelbijtmoment. Is de vijand bedwongen of roert hij zich weer? Breekt er een rottijd aan of breekt de zon door? Die paar minuten in de spreekkamer van de specialist wordt het leven even teruggebracht tot een digitale vraag: ja of nee, plus of min, duim omhoog of duim omlaag?

De afspraak met de uroloog stond al een half jaar in mijn agenda. De zoveelste, sinds hij me in 2011 op prostaatkanker had betrapt. De tumorhaard was toen operatief verwijderd; een paar opstandige cellen bleken zich echter te hebben verschanst. Een hormoonbehandeling moest voorkomen dat de rotzakjes gingen groeien. De effectiviteit van die therapie werd elk half jaar gecontroleerd door meting van het PSA, een stofje in het bloed dat aangeeft of er tumoractiviteit in het lichaam is. Tot dusver was het PSA geruststellend dicht bij nul was gebleven.

Een paar dagen voor het nieuwe nagelbijtmoment moest ik voor een wissewasje even bij een collega-uroloog zijn. Die bevond het wissewasje in orde en tekende dat aan in medisch dossier. “Ik lees hier trouwens,” zei hij, “dat uw PSA is gestegen. Het is nog steeds laag, maar wel verdubbeld. Dat zien wij niet graag. Mijn collega zal daar dezer dagen nog op ingaan.”

Ik schrok me een ongeluk. Stijgend PSA! Ik zag mijn toekomst al verschrompelen tot een donkere wolk van extra hormonen, gifkuren, palliatieve pillen en andere misère. Die wolk bleef de dag overschaduwen, tot ik mezelf voorhield dat het ging om een stijginkje van nul komma mwah en dat ik niet direct in paniek moest raken. Dat hielp enigszins, al bleef er toch een kern van onrust smeulen. Dat is wat het woord ‘kanker’ met je doet. Het is synoniem voor gevaar, een signaal om je ogen open te sperren en alle stekels op te zetten.

Gespannen kwam ik een paar dagen later de kamer van mijn eigen uroloog binnen. “Uw PSA is nog steeds mooi laag,” sprak hij. “Er is een lichte stijging, maar die is niet significant. Ik ben tevreden.” Prompt gingen de stekels liggen. De toekomst vouwde zich weer open tot een mysterieus vergezicht waar de einder schuilging achter de nevelen van de levensloop. Die kanker, daar had ik voorlopig geen omkijken naar. Volgende afspraak in de zomer. Een half jaar prostaatvakantie.

Bořek Šípek: waarheid en illusie in glas

Het is verstandig, van tijd tot tijd aardig te zijn voor jezelf. Al dat geploeter, dag in, dag uit, het gedoe, het gehannes, de muizenissen, de ditjes en datjes – daar mag wel eens wat tegenover staan.

Geen idee hoe ik erop kwam, maar ineens had ik zin in een nieuwe Sípek. Bořek Šípek, moet u weten, is een Tsjechische architect en ontwerper van wie ik al heel lang fan ben. Het begon met een interview voor weekblad De Tijd, achter in de jaren tachtig. Hij was toen nog niet erg bekend, maar had al een wondermooi stoeltje op zijn naam gebracht, Bambi, dat ik al eerder op deze plek heb bezongen. Ook had hij al het nodige glaswerk ontworpen. Het sprak me zo aan, dat ik in de loop der jaren een kleine reeks glazen voorwerpen van zijn hand aanschafte.

Het werd tijd voor een nieuwe toevoeging en dus togen we naar galerie Alterego in Amsterdam, om terug te keren met vier glazen, ambachtelijk vervaardigd in zijn Tsjechische glasblazerij, elegant, vrolijk, geraffineerd van kleur en buitenissig van vorm. We zetten ze bij de andere Sípeks en kregen er prompt een prachthumeur van, dat die hele avond aanhield en de volgende ochtend terugkwam.

Sípek ziet zijn designproducten niet als dode dingen, maar als levende onderdelen van de menselijke omgeving, voorwerpen met rituele waarden, mythische waarden, geladen met herinneringen en betekenissen. Hij ziet zijn design als ganzheitlich, schreef ik ooit. ´Hij wil samenvoegen wat in zijn opinie niet zonder elkaar kan: nut en waarde, toen en nu, doel en gevoel, functie en gebruik, vorm en inhoud, waarheid en illusie. De vraag of een voorwerp handig is en aardig oogt, is hem te beperkt. Het kan zoveel méér, het kan sprookjes vertellen en harten beroeren en het verleden aan het heden knopen. De kracht van een object, aldus Sípek, schuilt minder in wat je ziet dan in wat je voelt.´

Ik lees die woorden terug, denk aan de diverse ontmoetingen met de maestro in Amsterdam en Praag, kijk naar zijn glaswerk in ons huis en voel me, zoals ze in Brabant zeggen, ´ne contente mens.

Maak van het Stadhuisplein het Nelson Mandelaplein

Ze leren het hier ook nooit. Sprak ik er op deze plek al eerder schande van, dat de grote Louis Couperus in Eindhoven het niksigste paadje van de stad naar zich vernoemd heeft gekregen, nu overweegt de gemeente het mondiale icoon Nelson Mandela te gedenken met een groenstrook.

Het begon met het idee van een inwoner uit een buurt met straten die naar vrijheidsstrijders als Martin Luther King zijn vernoemd. Aan de rand van deze buurt lag wat groen met een nog naamloos paadje erdoorheen en het leek de inwoner een goed idee, daar het Nelson Mandelapad van te maken. Goed idee, vond ook de gemeente, al klonk ‘pad’ misschien wat te smalletjes. Als we de groenstrook nou eens opschalen tot park en dit het Nelson Mandelapark dopen!

Het gaf Miel Timmers van het Eindhovens Dagblad een scherp proteststuk in. Wou de gemeente de Zuid-Afrikaanse held nou echt afschepen met een hondenpoepveldje? Gun de man toch een weg of plek van niveau, aldus Timmers, desnoods door een bestaande grote straat met zijn naam te sieren, ook al zou dat een heleboel burgers met adreswijzigingen opzadelen.

Daarop kwam weer een reactie van een lezer die de gemeenteraad voorstelde, het Stadhuisplein om te dopen tot President Mandelaplein. Ik sluit me graag aan bij deze suggestie. Het is geen plein voor een schoonheidsprijs, maar heeft wel het formaat en de locatie waar een man als Mandela aanspraak op mag maken.

Als het toch een park zou moeten zijn, vervang dan de prozaïsche naam van het fraaie, statige Stadswandelpark en plant er bordjes met het Nelson Mandelapark. Of noem het omvangrijke Eindhovense verkeersplein met de nietszeggende naam De Hogt naar Mandela. Komen dag in, dag uit tienduizenden automobilisten met hem in aanraking en leeft zijn naam voort via verkeersberichten en navigatiesystemen. Alles beter dan een genant Mandelaveldje ergens achteraf.