Deze dag kan niet meer stuk

Er zijn van die dagen dat ik mezelf niet goed begrijp. Vandaag bijvoorbeeld. Ik word wakker met een hoofd vol gisteren, toen het lichaam overal nee op zei, als een bokkige puber die nergens zin in heeft. De benen zijn nog steeds van lood, merk ik als ik opsta. Geen beste start.

Ik ga naar beneden en zet me werktuiglijk aan de rituelen van de ochtend: kranten van de deurmat, koffie in de filter, water in de kan, nieuw brood aansnijden. En dan gebeurt het. Elke keer als ik de eerste snee van een vers, zelfgebakken brood proef, is er die kleine sensatie van hoe lekker een doodgewone boterham kan zijn. Al helemaal met verrukkelijke rosbief en koninklijke kaas en hemelse marmelade, zodat elke beet een feestje wordt. De koffie besluit mee te doen door precies zo geurig en sterk te zijn als ik ideaal vind. En dan wenkt er ook nog eens een verleidelijke wilde perzik met fluwelen huid en sensueel, zoet vruchtvlees. Nee, deze dag kan niet meer stuk.

Ik zeg het ook hardop: “Deze dag kan niet meer stuk.” En dan verbaas ik me toch over mezelf. Ik heb een paar invaliderende kwalen tegelijkertijd, zodat ik dag in dag uit met de tong op de schoenen achter mezelf aan hijg, een recept eigenlijk voor een hoop teleurstellingen en frustraties waaraan een medisch psycholoog de handen vol zou hebben – en ik ben al blij te maken met een simpele boterham?

Het zou mooi zijn als ik die blijdschap wist toe te schrijven aan een effectvolle studie mindfulness, die me afdoend geleerd had in het hier en nu te leven. Nou heb ik wel eens verdiept in dat onderwerp en ben ik er ook van overtuigd dat concentratie goed is voor de mens, maar ontbijtsensaties heb ik er niet aan overgehouden. Nee, ik denk dat het meer geluk dan wijsheid is dat ik mijn stemming niet duurzaam laat bederven door mijn mankementen en beperkingen. Kennelijk heb ik geen groot talent voor zwaarmoedigheid. Daar kan ik wel mee leven, zogezegd.

Fijn ontbijtje dus. Sla ik op in het fijne-ervaringen-archief, dat ik koester als tegenwicht voor alle mineurmomenten die het leven in petto heeft. “Deze dag kan niet meer stuk.” En morgen hopelijk dito. 

'Je ziet er nog goed uit'

 

We hadden weer eens een feesje (geen tikfout, maar bewust incorrect gespeld – een feesje is namelijk een stuk gezelliger dan een feestje). Bij de begroetingen werd me meermalen verzekerd dat ik er ‘toch nog’ goed uitzag. Het is zo’n compliment dat je liever niet krijgt.

‘Toch nog.’ De twee woordjes vatten een hele gedachtegang samen. De begroeters waren allemaal ingewijden die wel wisten hoe mijn vork in de steel stak: lastige longen, sluimerende (prostaat)kanker, moeilijke aderen, weinig energie. Van zo’n multipatiënt zou je verwachten dat hij er goed ziek uitzag, afgetakeld, ondermijnd, de blik dof en der dagen zat, de teint vaal door veelvuldig verblijf in daglichtloze wachtkamers en behandelruimtes. Maar als ik mijn insiders moest geloven, oogde ik met mijn gebronsde kop en opgewekte blik eerder als een patente pensionado in Paradiso. Toch nog. Ondanks alles. Applaus. 

Het was natuurlijk bemoedigend bedoeld, maar het ontmoedigde me een beetje. Net als in de dagen na mijn kankerdiagnose, toen ik vaak werd getrakteerd op verhalen van hoe die-en-die ook kanker had gehad, maar er alweer helemaal bovenop was. Ik had toen liever bijval en begrip gehoord, dan sussende bezweringen die mijn schrik en verwarring niet serieus namen. Zo was het nu ook. Ik zie er niet ziek uit? Bedankt, maar ik ben het wél.

Nou wil ik ook weer niet suggereren dat ik vooral bevestigd wil worden in mijn sneuheid en het voortdurend over mijn medische dossier wil hebben. Alsjeblieft niet, zeg. Maar fysiek ongemak is bij mijn leven gaan horen en laat zich niet ontkennen. Daarom schuurt het als iemand in een poging me op te beuren ál te zonnig doet over wat ik als een schaduw ervaar. Een last wordt niet lichter door er luchtig over te praten.

Zieken zijn soms als geen ander in staat de draak te steken met hun eigen situatie. Humor bevordert de draagkracht. Ik mag ook graag knipogen over mijn carrière als hijger en uitleggen hoe ik het leven steeds adembenemender vind. Intussen neem ik mijn status quo wel serieus. Ook al zie ik er nog goed uit. 

Is het glas halfleeg of halfvol? (Bis)

Is het glas halfleeg of halfvol? Het is een vraag waar ik al eerder over schreef en die me blijft intrigeren. Dat halve glas verbeeldt hoe je naar een situatie kunt kijken. Treur je dat je drankje op raakt, of ben je blij dat er nog heel wat slokjes resteren? Het stilzwijgende antwoord ligt in de retorische vraag besloten: als het leven tegenzit, kun je je maar beter concentreren op wat je nog hebt, dan op wat je kwijt bent.

Daar lijkt geen speld tussen te krijgen. Letten op je kansen geeft energie; een focus op verlies levert alleen maar frustratie op. Daar komt bij dat optimistische mensen applaus krijgen, dat voor een duwtje in de rug zorgt, terwijl pessimisten gemeden worden en in een isolement raken dat hun leven nog moeilijker maakt. Somberaars moeten zich dus maar zo gauw mogelijk omscholen tot positivo’s. Oké, oké.

Maar nu gaan we het moeilijker maken. Wat als het glas nog maar voor een kwart of minder gevuld is en de bodem in zicht raakt? Dan biedt het restant veel minder troost dan bij het halve glas nog het geval was. En dat is aan de orde als het leven zozeer tegenzit dat beperkingen de overgebleven mogelijkheden gaan overschaduwen: een situatie die helaas voor heel wat mensen opgaat.

Zelf heb ik bij tijd en wijle weet van die schaduw. Dan drukt het medische malheur dat ik de laatste jaren heb verzameld op mijn gemoed en welt er een zekere mistroostigheid in me op, een zeer besef van verlies en verval, dat gelukkig niet lang genoeg aanhoudt om in neerslachtigheid te verkeren. Ik probeer mezelf dan voor te houden dat er geen schaduw bestaat zonder zon, ook al zie ik die even niet. Tot dusver werkt het.

Half zes. De avond valt. Tijd voor een glas.

Scan geslaagd, patiënt groggy

Ergens in Nederland worden vandaag een patiënt de stuipen op het lijf gejaagd door een onvermoede uitslag van een scan. Kreeg hij een scan vanwege zijn buikpijn, dook er een verdachte vlek in zijn bekken op, wellicht een tumor.

De Gezondheidsraad trekt hierover aan de bel in een brief aan de minister. Het aantal MRI- en CT-scans is de laatste jaren sterk gegroeid. Ook worden de opnames steeds scherper. Daardoor wordt er bij een onderzoek naar het ene probleem vaak een tweede ontdekt. Maar lang niet alle ‘bijvangsten’ hoeven te leiden tot behandelingen. Daarom moeten patiënten en artsen nagaan wat ze precies willen weten c.q. onthullen, aldus de Gezondheidsraad, die aandringt op een protocol.

Ik lees het krantenbericht en schiet prompt terug in tijd. Augustus 2011. Een invallende arts heeft op een scan iets ontdekt dat lijkt op een vergrote lymfeklier en kan duiden op kanker. Een specialist slaat alarm, regelt een tweede scan en boekt me in bij een oncoloog. Die ontmaskert de vreemde vlek gelukkig als ongevaarlijk.

Maar hij ziet weer een andere vlek, ditmaal in mijn longen, een ‘sprietig geval’, het lijkt wel longkanker… De wereld tolt en duizelt. Vol bange vragen wacht ik op een derde scan met een verfijnde beeldtechniek. En die wijst uit dat ook het Sprietig Geval geen tumor is. Twee dagen lymfeklierkanker en twee dagen longkanker gehad – maar niet heus. Scan geslaagd, patiënt groggy.

Het gedoe had ook nog een positieve kant. Behalve onduidelijke vlekken brachten de scans namelijk ook een flinke uitstulping in de aorta aan het licht. Dit aneurysma had nog geen kritieke omvang maar zou op termijn een ingreep vergen. Die heeft inmiddels plaatsgevonden. Ik prijs me gelukkig dat het gevaar is ontdekt en dat ik niet meer zonder het te weten rondloop met een tijdbom in mijn buik.

Maar goed, scans kunnen je dus nodeloos de beroerdste dagen van je leven bezorgen. Het is dan ook zaak, behoedzaam te zijn met conclusies uit precisieonderzoek dat zo precies niet is. Goed dat de Gezondheidsraad dat nu aanbeveelt.

Beeld: Flickr (Clear Communication People)

De man voor het raam

De man voor het raam. Zo zat ik vier dagen lang tweehoog achter het vensterglas van Máxima Medisch Centrum. Voor de vele passanten op weg naar de ziekenhuisingang zou ik de man achter het raam kunnen zijn, maar bijna niemand die me zag, eenieder liep daar met de blik op oneindig en het hoofd vol besognes. Nee, ik was de man voor het raam, tijdelijk ondergebracht in het zorgstadje dat een ziekenhuis is.

De operatie aan een uitgestulpte slagader, een aneurysma, was met succes afgerond en na 24 uur bedarrest werd ik ‘gemobiliseerd’. Normaliter wordt zo’n term van de zolder gehaald als er strijders moeten worden opgeroepen om een gevaarlijke vijand mores te leren, maar in het medisch jargon betekende mijn mobilisatie een verandering van liggen naar zitten en een paar meter lopen. Dat klinkt minder heroïsch dan de militaire variant, maar ik ervoer het toch ook als een hele gebeurtenis: als vooruitgang op de terugweg naar de normaliteit.

Spleen
In eerste instantie zat ik, zoals in het gedichtje Spleen van Bomans, ‘mij voor het vensterglas onnoemlijk te vervelen’, maar geleidelijk aan begon ik toch schik te krijgen in de wereld aan gene zijde, een wereld met een flinke dynamiek en speciale kenmerken.

Er waren bovengemiddeld veel ouderen en jonge mensen met kinderwagens te zien. Trouwens ook bovengemiddeld veel ander rollend materieel: rollators, brancards, scoots, rolstoelen in alle denkbare uitvoeringen. Een man holde naar de ingang, kerngezond zo te zien. Misschien lag zijn vrouw te baren. Of was de toestand van zijn schoonmoeder ineens kritiek.

Moeilijke teen
Zo fantaseerde ik meer verhalen bij elkaar. Die vrouw kwam voor een echo van het kindje in haar buik. Die man was op weg naar een diagnose gevorderde prostaatkanker. Er liepen mensen met een slechte lever, lastige longen, een moeilijke teen, opspelende zenuwen, een maagverkleining, een haperend hart. Oude mensen die elkaars karretje duwden, brachten een oude liefde in herinnering die dat ook beloofde – er kwam nogal wat tussen.

In de ziekenhuisvleugel aan de overkant zag ik de groene mutsen van de OK en de verkoeverkamer. Daar beneden de revalidatieafdeling waar patiënten hun ondermijnde spieren weer oefenden. Elders kantoren waar vermoedelijke staffunctionarissen beraadslaagden over targets en structurele processen en beleidsimplementaties.

Mies en opgewekt
Een bloemist bezorgde een grafstuk en passeerde het boetiekje met blije ballonnen en babyslabbers voor idiote kopers die I ❤OPA voor een toptekst hielden. Geen plaats waar de polen van het volle leven elkaar zo dicht naderen: geboorte en dood, ziekte en gezondheid, vreugde en leed, hoop en wanhoop, verval en herstel, lichaam en geest. Ik registreerde de tegenstellingen zelf ook. Zo mies en ziek en triest als ik me hier in mijn slechtste uren voelde, zo opgewekt en vol goede moed was ik toen ik de bevestiging had gekregen dat ik weer naar huis kon.

Eigenlijk merkwaardig: nooit krijg je zoveel aandacht, zorg en steun als in een ziekenhuis en toch is bijna het beste wat je als ziekenhuispatiënt kan overkomen je ontslag. Er komt een einde aan je opsluiting, je bestaan onder vreemde regie, je vrijwillige quarantaine. Je krijgt je leven terug.

Zaterdagochtend. De man voor het raam stond op uit zijn stoel, pakte zijn koffer en slofte –moeizaam nog – de gang op, de lift in, een andere gang door, naar de uitgang. Weer een etappe gehaald.

Een sanatorium voor de normalo's

Ineens kijk ik zo raar aan tegen het woord ‘gehandicapt’. Of nog vreemder: ‘gehandicaptensector’. 

Alsof het een speciale stadswijk is met hekken eromheen en een toegangspoort met geüniformeerde portiers die je slechts doorlaten na een streng verhoor over wat er je te zoeken hebt en de waarschuwing dat de visite geheel voor eigen risico is. Pas dan gaat de slagboom open en klinkt uit een luidspreker een blikken stem: ‘U betreedt nu de gehandicaptensector.’

Wanneer zijn we mensen met een fysiek of psychisch euvel eigenlijk ‘gehandicapt’ gaan noemen? Ja, ik weet wel, héél vroeger werden zij botweg voor kreupelen en idioten uitgemaakt, en dan klinkt ‘gehandicapten’ al een stuk vriendelijker. Maar waarom moeten we hen per se onderbrengen in een taalkundige categorie? We hebben het toch ook niet over de ‘handicaplozen’ of ‘gezonden’? Laat staan over de ‘validensector’.

Trouwens, wie is er nou helemaal kiplekker van lijf en geest? We hebben allemaal wel een mankement of een tic. Naast een miljoen ‘officiële’ gehandicapten zijn er honderdduizenden mensen met depressies, al dan niet bipolair gemengd met manieën. Talloze kinderen hebben tegenwoordig adhd. Een legioen mensen is verslaafd aan van alles, variërend van drank en drugs tot games, seks en werk. Er zijn drommen dyslecten, autisten, seksueel misbruikten, mensen met eetstoornissen, asocialen, dementen en chronisch ademlozen. Uit het verschijnsel burn-out is een bloeiende bedrijfstak ontstaan. Het aantal mensen met onbegrepen fysieke en psychische klachten groeit zo hard dat er aparte poliklinieken voor zijn geopend.

Al deze mensen zijn niet ‘echt’ gehandicapt maar evenmin honderd procent in orde. Ik schat dat het er samen ruim zestien miljoen zijn. De paar normalo’s die er overschieten zijn de echte rariteiten. Misschien dat daar nog eens een sectortje voor kan worden ingericht, een soort sanatorium waarin ze worden gekoesterd en vertroeteld, want elke dag kan er eentje afvallen, zo broos is de gezondheid van de supergezonden.

Ik bedoel: een beperking is niets raars. Iedereen hoort bij de samenleving. Maar voordat dit idee gemeengoed is, moeten we toch maar extra letten op de categorie van de ernstigste beperkingen. Zeg maar de gehandicaptensector.

Deze column is eerder verschenen in Markant, tijdschrift voor de gehandicaptensector

Kanker onder controle?

Voor mensen met kanker is een periodieke controle een nagelbijtmoment. Is de vijand bedwongen of roert hij zich weer? Breekt er een rottijd aan of breekt de zon door? Die paar minuten in de spreekkamer van de specialist wordt het leven even teruggebracht tot een digitale vraag: ja of nee, plus of min, duim omhoog of duim omlaag?

De afspraak met de uroloog stond al een half jaar in mijn agenda. De zoveelste, sinds hij me in 2011 op prostaatkanker had betrapt. De tumorhaard was toen operatief verwijderd; een paar opstandige cellen bleken zich echter te hebben verschanst. Een hormoonbehandeling moest voorkomen dat de rotzakjes gingen groeien. De effectiviteit van die therapie werd elk half jaar gecontroleerd door meting van het PSA, een stofje in het bloed dat aangeeft of er tumoractiviteit in het lichaam is. Tot dusver was het PSA geruststellend dicht bij nul was gebleven.

Een paar dagen voor het nieuwe nagelbijtmoment moest ik voor een wissewasje even bij een collega-uroloog zijn. Die bevond het wissewasje in orde en tekende dat aan in medisch dossier. “Ik lees hier trouwens,” zei hij, “dat uw PSA is gestegen. Het is nog steeds laag, maar wel verdubbeld. Dat zien wij niet graag. Mijn collega zal daar dezer dagen nog op ingaan.”

Ik schrok me een ongeluk. Stijgend PSA! Ik zag mijn toekomst al verschrompelen tot een donkere wolk van extra hormonen, gifkuren, palliatieve pillen en andere misère. Die wolk bleef de dag overschaduwen, tot ik mezelf voorhield dat het ging om een stijginkje van nul komma mwah en dat ik niet direct in paniek moest raken. Dat hielp enigszins, al bleef er toch een kern van onrust smeulen. Dat is wat het woord ‘kanker’ met je doet. Het is synoniem voor gevaar, een signaal om je ogen open te sperren en alle stekels op te zetten.

Gespannen kwam ik een paar dagen later de kamer van mijn eigen uroloog binnen. “Uw PSA is nog steeds mooi laag,” sprak hij. “Er is een lichte stijging, maar die is niet significant. Ik ben tevreden.” Prompt gingen de stekels liggen. De toekomst vouwde zich weer open tot een mysterieus vergezicht waar de einder schuilging achter de nevelen van de levensloop. Die kanker, daar had ik voorlopig geen omkijken naar. Volgende afspraak in de zomer. Een half jaar prostaatvakantie.

Hoop doet leven

Een leeg scherm wacht op een nieuw stukje. Beurtelings staar ik naar het scherm en naar de notenboom aan gene zijde van de balkondeur, in de vage hoop dat ik ergens in die leegte of tussen de prille noten een zweem inspiratie vind. En terwijl ik die zin optik, vraagt een van de woorden met een sprongetje om aandacht. Het woord ‘hoop’. Zo’n woord waar tal van betekenissen en ideeën in zijn opgeslagen.

Volgens Van Dale kan het gaan om een al dan niet geordende opeenhoping van spullen; een hoeveelheid menselijke uitwerpselen ‘zoals die gedeponeerd is’; een grote hoeveelheid; een menigte; en een gewapende schare. Die laatste hoop zien we gelukkig niet vaak. In andere zin staat hoop voor de ‘wensende verwachting dat iets goeds, dat nog onzeker is en in de toekomst ligt, werkelijkheid zal worden’, alsmede voor de persoon op wie men zijn hoop gevestigd heeft.

Een voorbeeld van hoe het bij hoop om poep kan gaan, is volgens het woordenboek: ‘Pas op, trap niet in die hoop.’ Prompt schiet me te binnen hoe wij dat op de middelbare school verfransten tot: ‘N’escalier pas dans l’espoir.’ Ook herinnert Van Dale eraan dat de duivel altijd op de grootste hoop schijt. ‘Een hoop op een klein schoteltje’ betekent: kouwe drukte.

Vaak bedoelen we ‘een heleboel’ als we ‘een hoop’ zeggen. Toen Jacques de Leeuw, voorman van het concern Audax, HP/De Tijd had gekocht en de redactie van het tijdschrift voor het eerst bezocht, waren zijn eerste woorden: “Wanne hoop man.” Ik weet niet of zijn verbazing over de omvang van de redactie profetisch was, maar nu werken er nog maar anderhalve man en niet eens een paardenkop.

Het mooiste vind ik de ‘wensende verwachting’ die in het woord ligt te wachten op iets goeds en moois. Een uitdrukking als ‘hoop doet leven’ omspant de halve wijsbegeerte. In het aardse bestaan, zo klinkt tussen de woorden door, is het maar sappelen en kniezen; maar gelukkig is er de hoop die ons doet dromen over hoe het straks allemaal goed zal komen met ons geluk en onze gezondheid. Ofwel: leven doet hopen.

Het spiegelbeeld van het gezegde ademt dan ook een diepe somberheid. Wanneer je hoop ‘in rook vervlogen’ is, dan zit je moedeloos naast een hoopje as in het besef dat je het zult moeten doen met de donkergrijze werkelijkheid. Een zielig hoopje mens.

‘Wanneer je verstandig bent,’ schreef Seneca al tweeduizend jaar geleden, ‘vermeng je het ene ding met het andere: hoop niet zonder twijfel en twijfel niet zonder hoop.’