'Je ziet er nog goed uit'

 

We hadden weer eens een feesje (geen tikfout, maar bewust incorrect gespeld – een feesje is namelijk een stuk gezelliger dan een feestje). Bij de begroetingen werd me meermalen verzekerd dat ik er ‘toch nog’ goed uitzag. Het is zo’n compliment dat je liever niet krijgt.

‘Toch nog.’ De twee woordjes vatten een hele gedachtegang samen. De begroeters waren allemaal ingewijden die wel wisten hoe mijn vork in de steel stak: lastige longen, sluimerende (prostaat)kanker, moeilijke aderen, weinig energie. Van zo’n multipatiënt zou je verwachten dat hij er goed ziek uitzag, afgetakeld, ondermijnd, de blik dof en der dagen zat, de teint vaal door veelvuldig verblijf in daglichtloze wachtkamers en behandelruimtes. Maar als ik mijn insiders moest geloven, oogde ik met mijn gebronsde kop en opgewekte blik eerder als een patente pensionado in Paradiso. Toch nog. Ondanks alles. Applaus. 

Het was natuurlijk bemoedigend bedoeld, maar het ontmoedigde me een beetje. Net als in de dagen na mijn kankerdiagnose, toen ik vaak werd getrakteerd op verhalen van hoe die-en-die ook kanker had gehad, maar er alweer helemaal bovenop was. Ik had toen liever bijval en begrip gehoord, dan sussende bezweringen die mijn schrik en verwarring niet serieus namen. Zo was het nu ook. Ik zie er niet ziek uit? Bedankt, maar ik ben het wél.

Nou wil ik ook weer niet suggereren dat ik vooral bevestigd wil worden in mijn sneuheid en het voortdurend over mijn medische dossier wil hebben. Alsjeblieft niet, zeg. Maar fysiek ongemak is bij mijn leven gaan horen en laat zich niet ontkennen. Daarom schuurt het als iemand in een poging me op te beuren ál te zonnig doet over wat ik als een schaduw ervaar. Een last wordt niet lichter door er luchtig over te praten.

Zieken zijn soms als geen ander in staat de draak te steken met hun eigen situatie. Humor bevordert de draagkracht. Ik mag ook graag knipogen over mijn carrière als hijger en uitleggen hoe ik het leven steeds adembenemender vind. Intussen neem ik mijn status quo wel serieus. Ook al zie ik er nog goed uit. 

Word geen fulltime patiënt

Ik spaar witjassen. Dat is mijn troetelwoord voor de dames en heren van de medische stand, die zo vaak in mijn agenda opduiken dat het wel lijkt of ik er een verzameling van aanleg.

Het lijstje zorgverleners die de laatste maanden mijn pad kruisen, verbaast me zelf. Een internist. Twee longartsen. Twee urologen. De huisarts. Een chirurg. Twee revalidatieartsen. Een oogarts. Een optometrist. Een cardioloog. Een neuroloog. Een psycholoog. Een fysiotherapeut. Een oedeemtherapeut. En de trombosedienst. Ofwel zeventien verschillende witjassen in pakweg een kwartaal.

Niet dat ik doodziek ben. Ik bedoel: ik mankeer wel het een en ander, maar het is allemaal niet kritiek of dramatisch. Nee, zo loopt het eenvoudigweg als je een paar aandoeningen tegelijk hebt. De ene dokter verwijst je door naar de volgende. Bij een paar andere moet je regelmatig op controle. Het bewegingsapparaat, de vochthuishouding en de doorbloeding vergen onderhoud van zorgverleners die daarvoor doorgeleerd hebben. Ook leiden sommige ingrepen tot complicaties die weer voor extra medische dates zorgen.

Het voelt wel vertrouwd aan als je zo royaal met zorg wordt omspoeld, maar je moet ook oppassen dat je geen fulltime patiënt wordt. Ik moet het mezelf regelmatig inpeperen: een mens is méér dan zijn moeilijke darm, haperende gewrichten of stotterende hart, méér dan wat-het-niet-goed-meer-doet, méér dan zijn mankementen. Het leven bestaat uit wat je maakt van je mogelijkheden, ook als er zich gaandeweg beperkingen aandienen. Of misschien zelfs vooral als er zich gaandeweg beperkingen aandienen.

Naast al die uren in wacht-, spreek- en behandelkamers, hou ik me voor, is er nog een zee aan tijd voor mooie, plezierige, warme, zinnige, zinnelijke, zintuiglijke, verrukkelijke, bedwelmende, ontspannende, ontroerende en vervoerende belevenissen, ontmoetingen en ervaringen. Als ik dat zo opschrijf, krijg ik er meteen zin in, in al dat moois en zinnelijks en verrukkelijks. Zodra ik terug ben van de controle bij de internist.

Open Dag Zorg: de patiënt is de grote afwezige

Zaterdag 16 maart houden alle mogelijke zorginstellingen open huis in verband met de landelijke Open Dag van Zorg en Welzijn.

In blije persberichten en tweets attenderen ziekenhuizen op de kans in gezonde toestand een operatiekamer te bekijken, je longen, hart en suikerspiegel te laten opmeten of een kek gipsspalkje te laten aanleggen. Neem een kijkje bij de dialyse, leer een endoscoop gebruiken, kijk eens binnen in een ambulance, volg een live bevalling!

En meer. Leer dansend je lichaam kennen. Neus rond in een klinisch laboratorium. Test hoe hard je kunt fietsen en hoe het staat met je moedervlekjes. Ervaar het toedienen van hartmassage. Proef onze gezonde snacks. Doe mee met de orthopedie-quiz. En volg de workshop Pret met je skelet!

Alles is tof

Persoonlijk kan ik niet goed tegen die opgewekte toon die alles maar tot leuk en tof promoveert. In wachtkamers van klinieken proef ik een heel andere sfeer: daar trilt het stilletjes van de zenuwen, daar hangt een regenboog van vragen boven een land van hoop en vrees. Ik vrees dat de patiënt met al zijn zorgen de grote afwezige is tijdens de Open Dag van Zorg en Welzijn.

Door een paar taaie vormen van medisch ongerief ben ik de laatste jaren nogal eens te vinden in die wacht-, spreek- en behandelkamers. En minder uit noodzaak dan uit belangstelling ook wel eens in zaaltjes en bospaviljoens waar patiënten ervaringen uitwisselen. Een nadeel van zulke lotgenotengesprekken is dat er een heleboel medische details uit andere levens passeren, waar niemand wat aan heeft. Geen twee patiëntenverhalen zijn identiek, zodat de ervaring van de één geen les voor de ander hoeft te zijn. Daar staat tegenover dat het flink kan bemoedigen als je vitale personen ontmoet, die hun voorspelde uiterste houdbaarheidsdatum al jaren geleden passeerden.

Experts in geduld

Wat me tijdens die laatste bijeenkomsten opviel, is dat patiënten met een slepende aandoening per ongeluk experts in geduld worden. Wie ook maar aan het woord kwam, had verhalen over bijwerkingen, complicaties en onvoorziene wendingen in zijn ziektebeeld. Het was opmerkelijk hoe kalm betrokkenen daarover vertelden, alsof het vanzelfsprekend was dat hun snelweg door het leven veranderd was in een weg met haarspeldbochten en ravijnen. Het was geen berusting die ze uitspraken, eerder realisme: het inzicht dat hun leven nu eenmaal deze moeilijke route had gekozen. Inclusief het geduld om vaak te pauzeren, banden te plakken, pleisters aan te brengen en bij te komen van wéér een schrik.

Verwerking van existentiële problemen gaat in fases, menen psychologen: Patiënten moeten door verdringen, verzet en verdriet heen, voordat zij toe zijn aan acceptatie. Zou het? Ik denk dat die fases één kluwen vormen. En dat het de kunst is een passende weg door een veranderd leven te vinden. En wat de Open Dag betreft: goed dat zoveel betrokken professionals klaar staan om een handje te helpen.

Besparen op onbegrepen patiënten

Kapitalen besparen door patiënten effectief te helpen: dat is nog eens medisch nieuws.

Klinisch psycholoog Lyonne Zonneveld van het Erasmus Medisch Centrum promoveert deze week op de aanpak van medische klachten die artsen niet of onvoldoende kunnen verklaren. Het gaat om onduidelijke, maar ernstige en chronische klachten, vaak gecombineerd met pijn en grote vermoeidheid. Voor zulke onbegrepen aandoeningen heeft Zonneveld een dertiendelige groepscursus ontwikkeld, waarin patiënten leren omgaan met hun problemen.

Voor haar proefschrift onderzocht zij of deze patiënten baat hadden bij de cursus. De uitkomst was positief: een jaar later bleken de deelnemers nog geen terugval te hebben. Doordat zij minder last hadden van hun klachten, daalde hun beroep op de gezondheidszorg en daarmee hun medische kosten. Landelijk vertaald zou dat neerkomen op een forse bezuiniging, want tot dusver kosten onverklaarde lichamelijke klachten de zorg 3 miljard per jaar. En daar komen de maatschappelijke kosten van ziekteverzuim en verloren productie nog bij.

De hoge kosten worden veroorzaakt doordat betrokkenen van de ene dokter naar de andere specialist worden gestuurd, en zonder resultaat. Zij worden daar ongelukkig van, ook al omdat hun omgeving nogal eens reageert alsof ze aanstellers zijn, wier probleem alleen tussen de oren bestaat. Als de oorzaken niet te vinden zijn, dan is het beter te zoeken naar een manier om met de klachten te leven: dat is de insteek van de door Zonneveld ontwikkelde cursus.

Haar bewijs dat zo’n cursus werkt is nieuw, maar haar insteek niet. In allerlei plaatsen bestaan variaties op die aanpak. Eind 2010 schreef ik voor HP/De Tijd al eens over een Helmondse polikliniek voor lichamelijk onverklaarde klachten. Psycholoog Gerry Snijders van die poli legde uit, dat patiënten geneigd zijn zozeer te focussen op hun symptomen, dat het hun functioneren beïnvloedt, waardoor hun klachten verergeren en een eigen leven gaan leiden. “Aan die klachten zelf kunnen we niets doen, maar wel aan de last die mensen ervan ondervinden.”

Hoe empathisch en genuanceerd het artikel ook was, het lokte allerlei boze reacties uit. Het verwijt was dat HP/De Tijd en de Helmondse poli de betrokken patiënten niet serieus namen: allemaal ‘orenmaffia’, zoals inzenders Karin Spaink citeerden. Anderzijds gaf ene Sheukel af op al die ‘neurotische zeikers’ en ‘permanente zieken’ die het alleen maar op een uitkering uit waren. Waarmee deze Sheukel onbedoeld aangaf waarom onbegrepen zieken zich zo onbegrepen voelen.

Zij zullen best baat hebben bij al die speciale cursussen en poli’s. Maar hoeveel mensen met onverklaarde aandoeningen zijn bereid er naar toe te gaan, als zij het idee hebben dat die geleid worden door de orenmaffia?