Deze dag kan niet meer stuk

Er zijn van die dagen dat ik mezelf niet goed begrijp. Vandaag bijvoorbeeld. Ik word wakker met een hoofd vol gisteren, toen het lichaam overal nee op zei, als een bokkige puber die nergens zin in heeft. De benen zijn nog steeds van lood, merk ik als ik opsta. Geen beste start.

Ik ga naar beneden en zet me werktuiglijk aan de rituelen van de ochtend: kranten van de deurmat, koffie in de filter, water in de kan, nieuw brood aansnijden. En dan gebeurt het. Elke keer als ik de eerste snee van een vers, zelfgebakken brood proef, is er die kleine sensatie van hoe lekker een doodgewone boterham kan zijn. Al helemaal met verrukkelijke rosbief en koninklijke kaas en hemelse marmelade, zodat elke beet een feestje wordt. De koffie besluit mee te doen door precies zo geurig en sterk te zijn als ik ideaal vind. En dan wenkt er ook nog eens een verleidelijke wilde perzik met fluwelen huid en sensueel, zoet vruchtvlees. Nee, deze dag kan niet meer stuk.

Ik zeg het ook hardop: “Deze dag kan niet meer stuk.” En dan verbaas ik me toch over mezelf. Ik heb een paar invaliderende kwalen tegelijkertijd, zodat ik dag in dag uit met de tong op de schoenen achter mezelf aan hijg, een recept eigenlijk voor een hoop teleurstellingen en frustraties waaraan een medisch psycholoog de handen vol zou hebben – en ik ben al blij te maken met een simpele boterham?

Het zou mooi zijn als ik die blijdschap wist toe te schrijven aan een effectvolle studie mindfulness, die me afdoend geleerd had in het hier en nu te leven. Nou heb ik wel eens verdiept in dat onderwerp en ben ik er ook van overtuigd dat concentratie goed is voor de mens, maar ontbijtsensaties heb ik er niet aan overgehouden. Nee, ik denk dat het meer geluk dan wijsheid is dat ik mijn stemming niet duurzaam laat bederven door mijn mankementen en beperkingen. Kennelijk heb ik geen groot talent voor zwaarmoedigheid. Daar kan ik wel mee leven, zogezegd.

Fijn ontbijtje dus. Sla ik op in het fijne-ervaringen-archief, dat ik koester als tegenwicht voor alle mineurmomenten die het leven in petto heeft. “Deze dag kan niet meer stuk.” En morgen hopelijk dito. 

Ineens is het overmorgen

Dat was nog niet zo’n slecht idee: het Longfonds een recent stukje sturen over hoe ik als zuurstofgebruiker ‘uit de kast kwam’. Daar zullen onze leden zich in herkennen, reageerde het fonds, en of ze het op hun Facebookpagina mochten plaatsen. Dat mocht, en de herkenning was massaal. Het stukje kreeg binnen de kortste keren duizenden clicks en honderden reacties, variërend van duimpjes en hartjes tot emotionele ontboezemingen.

Een gedeelde ervaring kan steun bieden. Dat had ik al eens ondervonden tijdens bijeenkomsten van lotgenoten die ervaringen en tips uitwisselden; het bleek ook nu ik deelde hoe lastig ik het vond, me in het openbaar te vertonen met een zuurstofslangetje in de neus. Het troost als je merkt dat je niet alleen staat met jouw probleem. En het helpt als iemand met dezelfde makke vertelt hoe hij daarmee omgaat, zowel in praktische als in mentale zin.

Voornoemd stukje mondde uit in een aarzelende conclusie. Ik zag wel in dat ik bij inspanning beter naar het slangetje kon grijpen, maar deinsde er ook voor terug. Op een dag zou ik er wel aan beginnen, ooit, ‘overmorgen misschien.’ Dat was onbedoeld profetisch. Want kort nadat ik de blog publiceerde, kreeg ik een flinke longaanval. Plus het advies van de specialist om voortaan dagelijks zuurstof te gaan gebruiken. Het was ineens ‘overmorgen’ geworden.

En dus zit ik nu me met slangetje te typen, deed ik onlang met slangetje een muziekfestijn aan en ga ik morgen met slangetje op bezoek bij vrienden. Als iemand vraagt wat het me doet, zeg ik schouderophalend: “Het is niet anders,” of: “Jammer, maar het is wel beter.”Dat klinkt iets opgewekter dan ik me voel, want in feite is die hele zuurstofmikmak natuurlijk een nieuwe stap naar de grote duisternis.

Maar dat na andere hulpmiddelen nu ook de zuurstof zijn entree heeft gemaakt, stemt me toch minder donker dan ik gedacht had. Ik herinner me dat ik voor het eerst in een longrevalidatiekliniek kwam en daar mismoedig werd van al die rollators, scootmobielen en zuurstofflessen. Was dat mijn voorland? Inmiddels heb ik dat land bereikt en vind ik toch minder onherbergzaam dan ik vermoedde. Het is lastig, onrustig en onveilig, en de TomTom werkt er niet, maar er valt te leven, niet tegen de klippen op, wel tussen de klippen door. Boeiend, maar vermoeiend. En andersom.

Lonneke met haar akelige spuit

Als de telefoon rinkelt, denk ik steeds dat het de speciale apotheek is. Maar nee. Niet dat ik er reikhalzend naar uitkijk, integendeel, ik moet er juist niets van hebben, maar er valt niet aan te ontkomen: een afspraak voor een hernieuwde hormoneninjectie.

Het verhaal dat ik zes jaar geleden in HP/De Tijd schreef over mijn kennismaking met prostaatkanker begon op eenzelfde manier: hoe ik ijsberend door mijn woonkamer de komst van Lonneke afwachtte, een gespecialiseerde verpleegkundige die me mijn eerste hormoonprik kwam geven, ‘de akeligste injectie van mijn leven’.

Amper bekomen van de schrik dat kanker mijn lijf belaagde, kreeg ik destijds ook nog eens kippenvel van het idee dat een hormoonspuit mijn gemoed ging ondermijnen. Zo’n spuit stopt de productie van testosteron, voedingsstof van prostaatkanker. De kanker kan daardoor niet groeien. Maar testosteron is tevens het stofje dat mannen temperament, daadkracht en libido geeft. Een man zonder testosteron leek me als een auto met een snorfietsmotortje. Vandaar dat ik ijzend liep te ijsberen in afwachting van Lonneke met haar spuit.

Inderdaad beroofde de hormoonprik me van heel wat pit en puf. De tegenprestatie was dat de kanker zich gedeisd hield. Na een paar jaar kon ik zelfs een hormoonpauze nemen, waar ik van opveerde. Eind 2015 verried een bloedwaarde dat het opnieuw begon te rommelen in het vooronder. Voorlopig boden hormoonpillen – minder heftig dan spuiten – soelaas. Maar inmiddels concludeert de uroloog uit nieuwe gegevens dat de kanker er duidelijk zin in krijgt en dat het tijd wordt terug te grijpen naar de injecties. “U wordt gebeld.”

Een lelijke tegenvaller. Toch raak ik er niet van in mineur. Gisteren zag ik een eerder opgenomen Vlaamse film over een man met Multiple Sclerose. Daar bleef me een zinnetje van bij, dat meer mensen met chronische mankementen zullen herkennen: ‘Ziek zijn moet je leren.’ Door een blijvende aandoening loop je schrammen en deuken op die je in een volgende fase van pas kunnen komen. Ze leveren bijvoorbeeld nuttige ervaringen en herinneringen op, verscherpen de blik of verdiepen gevoelens. Een verschil tussen de vorige Lonneke en de volgende is dat ik nu weet wat me te wachten staat en dat zulks nou ook weer niet de hel is. Een rustiger besef dan de diffuse vrees voor vage misère, die me vorige keer beving.

Neemt niet weg dat ik toch heel graag met de Bevoegde Autoriteiten zou afspreken dat het nu even welletjes is geweest. Een mikmakloze zomer, valt dat te regelen?

Benauwd avontuur (2)

Ik kom er net pas achter dat ik mezelf leuk vind. Vijfenzestig jaar heb ik erover gedaan, vijfenzestig lange, volle jaren, en nu pas zie ik het in, geef ik het toe, kom ik er rond voor uit: ik vind mezelf leuk. Jottem!

Excuseer de malle aanhef, maar het ziet er dan ook mal uit: ik zie zojuist pas dat ik op Facebook een duimpje heb opgestoken bij mijn laatste stukje, ‘Benauwd avontuur’. Dat zou wel érg koket zijn, zo’n compliment aan mijn eigen voortreffelijkheid. Het betrof dan ook een vergissing. Mijn duimpje was bedoeld voor een reactie op mijn stukje, maar kwam per ongeluk onder het stukje zelf.

Nu ik erachter kom, vind ik het ook wel komisch. Schrijf ik op ernstige toon over een hachelijke aflevering van mijn medische avonturen, rond ik dat olijk af met een opgestoken duim. Op de Eerste Hulp beland met je lamentabele longen: goed gedaan, jochie! Leuk!

In werkelijkheid was het natuurlijk niet zozeer leuk en vooral confronterend. Dat COPD periodiek opflakkert, had ik vaker ervaren, maar dat zo’n longaanval tot ziekenhuisopname kan leiden, wist ik tot dusver alleen uit de boekjes. En nu leek ik toch aan de beurt te komen. Uiteindelijk kwam ik alsnog met de schrik – en extra medicatie – vrij.

Hoe het verder ging? De krachtpillen doen hun werk: de ademnood is afgenomen, de crisis geluwd, de toestand wordt stukje bij beetje normaler. Dus onderhand zou ik wél een duimpje kunnen opsteken over het verloop van het benauwde avontuur. Maar daar ben ik toch terughoudend in. Men moet de goden niet verzoeken, zegt het bijgeloof. En men moet de dag niet prijzen voordat het avond is, zegt de ervaring.

Hoewel... Ik verzoek de goden toch of ik alvast de middag mag prijzen nu het nog middag is en de middag me goed gezind is. Dan zien we vanavond wel weer verder.

Benauwd avontuur

De kranten staan, zoals elke dag deze zomer, vol advertenties van reisbureaus die lome zwembadvakanties voor een habbekrats beloven, of juist dynamische trips vol avontuur in Verweggistan. Ik hoef ze geen van alle. De eerste hebben me nooit gelegen en van al die dynamiek krijg ik het bij voorbaat benauwd.

Bovendien hoef ik voor het avontuur niet ver van huis. Zo zat ik gisteren tot mijn eigen verbazing ineens bij Spoedeisende Hulp, een ziekenhuisafdeling met een naam die op acute hulpeloosheid duidt. In mijn geval ging het om toenemende benauwdheid. Met weinig adem ben ik als COPD-patiënt wel vertrouwd, maar de laatste dagen werd de nood wel nijpend. Toen een pepkuur onvoldoende hielp, werd ik doorverwezen naar de eerstehulppost. Om daar een paar uur later en na diverse onderzoeken te horen dat de dienstdoende longarts me wilde opnemen. Een periodieke longaanval, eigen aan COPD, maar nu in XL-formaat.

O nee, dacht ik, niet wéér, de laatste keer dat ik in het ziekenhuis belandde, kwam ik er pas na zes weken en diverse beperkingen rijker weer uit, om meteen door te reizen naar een revalidatiecentrum dat me nog eens een poos van de straat hield. O nee, niet wéér, dat is vragen om een depressie. Goed, zei de arts na een flink gesprek, dan maar naar huis, zij het met een heleboel extra medicatie en een vervolgafspraak. En een feestelijk flesje wijn, maar dat zei de dokter er niet bij, dat besliste ik die avond.

Waarom schrijf ik dit op? Ik ben gewoonlijk terughoudend over mijn medische akkefietjes. Daar is mijn privacy noch de lezer bij gebaat. Ik vind zulke fysieke feiten eigenlijk alleen ter zake, als ik er een gedachte aan kan vastknopen die mezelf verder helpt of waar een ander wat aan zou kunnen hebben. Over de balans tussen willen en kunnen, bijvoorbeeld, of over de perceptie van ziekte en gezondheid.

Wat denk ik vandaag, mijn eerste ziekenhuisspijbeldag, tussen de pillen en de inhalaties en de vernevelingen door? Dat het goed was mijn longen volop aandacht te geven en tegelijkertijd op mijn gemoed te letten. Ik was waarschijnlijk ongelukkig en gestrest geworden van een verblijf in het hospitaal, met alle gehannes vandien en allerlei beperkingen en allemaal andere zieken om me heen. Mijn eigen huis en mijn eigen lief en mijn eigen feestelijke flesje werken curatiever. Vooralsnog, maar toch.

Hoe lullig is de scootmobiel?

Hoe lullig is de scootmobiel? Zelf zou ik die vraag niet gauw bedacht hebben, maar hij werd me aangereikt door de Volkskrant. In de rubriek Gadgetdesk bespreekt Bard van de Weijer een nieuw type scoot, dat drastisch afwijkt van de gangbare ‘lullige karretjes’.

Die meewarige kwalificatie trof me vol in het gemoed. Dus zó worden scootmobilisten bezien: als berijders van voertuigen die zo onnozel ogen dat ze de berijders zelf ook tot sukkels maken. In het AD heette het eerder ook al dat de gewone scootmobiel de boodschap ‘invalide en hulpeloos’ uitzendt en mensen stigmatiseert.

Het is een soort berichten dat me irriteert. Ja, het nogal wiedes dat mensen een scootmobiel berijden omdat ze niet goed ter been zijn. En ja, de vormgeving van de gangbare scoot kan praktischer en vlotter. Maar is het daarom een lullig karretje dat zijn gebruikers als meelijwekkend bestempelt? De termen zeggen eerder iets over degenen die ze bezigen dan over wie het betreft.

De gesignaleerde nieuwe scoot betreft de zogeheten Scoozy, die nog op de markt moet komen. Het moet gezegd, die Scoozy is een lekker ding. En hij lijkt ook nog eens doordachter, veiliger en comfortabeler dan de conventionele scootmobiel. Maar de aangekondigde verkoopprijs is een regelrechte afknapper: ruim 8500 euro, twee tot drie keer zo duur als goede gangbare exemplaren en daarmee onbetaalbaar voor de doorsnee gebruiker. Komt er eens een fijne scoot, is-ie alleen voor de happy few. Dat is nou écht lullig.