Ineens is het overmorgen

Dat was nog niet zo’n slecht idee: het Longfonds een recent stukje sturen over hoe ik als zuurstofgebruiker ‘uit de kast kwam’. Daar zullen onze leden zich in herkennen, reageerde het fonds, en of ze het op hun Facebookpagina mochten plaatsen. Dat mocht, en de herkenning was massaal. Het stukje kreeg binnen de kortste keren duizenden clicks en honderden reacties, variërend van duimpjes en hartjes tot emotionele ontboezemingen.

Een gedeelde ervaring kan steun bieden. Dat had ik al eens ondervonden tijdens bijeenkomsten van lotgenoten die ervaringen en tips uitwisselden; het bleek ook nu ik deelde hoe lastig ik het vond, me in het openbaar te vertonen met een zuurstofslangetje in de neus. Het troost als je merkt dat je niet alleen staat met jouw probleem. En het helpt als iemand met dezelfde makke vertelt hoe hij daarmee omgaat, zowel in praktische als in mentale zin.

Voornoemd stukje mondde uit in een aarzelende conclusie. Ik zag wel in dat ik bij inspanning beter naar het slangetje kon grijpen, maar deinsde er ook voor terug. Op een dag zou ik er wel aan beginnen, ooit, ‘overmorgen misschien.’ Dat was onbedoeld profetisch. Want kort nadat ik de blog publiceerde, kreeg ik een flinke longaanval. Plus het advies van de specialist om voortaan dagelijks zuurstof te gaan gebruiken. Het was ineens ‘overmorgen’ geworden.

En dus zit ik nu me met slangetje te typen, deed ik onlang met slangetje een muziekfestijn aan en ga ik morgen met slangetje op bezoek bij vrienden. Als iemand vraagt wat het me doet, zeg ik schouderophalend: “Het is niet anders,” of: “Jammer, maar het is wel beter.”Dat klinkt iets opgewekter dan ik me voel, want in feite is die hele zuurstofmikmak natuurlijk een nieuwe stap naar de grote duisternis.

Maar dat na andere hulpmiddelen nu ook de zuurstof zijn entree heeft gemaakt, stemt me toch minder donker dan ik gedacht had. Ik herinner me dat ik voor het eerst in een longrevalidatiekliniek kwam en daar mismoedig werd van al die rollators, scootmobielen en zuurstofflessen. Was dat mijn voorland? Inmiddels heb ik dat land bereikt en vind ik toch minder onherbergzaam dan ik vermoedde. Het is lastig, onrustig en onveilig, en de TomTom werkt er niet, maar er valt te leven, niet tegen de klippen op, wel tussen de klippen door. Boeiend, maar vermoeiend. En andersom.

Benauwd avontuur (2)

Ik kom er net pas achter dat ik mezelf leuk vind. Vijfenzestig jaar heb ik erover gedaan, vijfenzestig lange, volle jaren, en nu pas zie ik het in, geef ik het toe, kom ik er rond voor uit: ik vind mezelf leuk. Jottem!

Excuseer de malle aanhef, maar het ziet er dan ook mal uit: ik zie zojuist pas dat ik op Facebook een duimpje heb opgestoken bij mijn laatste stukje, ‘Benauwd avontuur’. Dat zou wel érg koket zijn, zo’n compliment aan mijn eigen voortreffelijkheid. Het betrof dan ook een vergissing. Mijn duimpje was bedoeld voor een reactie op mijn stukje, maar kwam per ongeluk onder het stukje zelf.

Nu ik erachter kom, vind ik het ook wel komisch. Schrijf ik op ernstige toon over een hachelijke aflevering van mijn medische avonturen, rond ik dat olijk af met een opgestoken duim. Op de Eerste Hulp beland met je lamentabele longen: goed gedaan, jochie! Leuk!

In werkelijkheid was het natuurlijk niet zozeer leuk en vooral confronterend. Dat COPD periodiek opflakkert, had ik vaker ervaren, maar dat zo’n longaanval tot ziekenhuisopname kan leiden, wist ik tot dusver alleen uit de boekjes. En nu leek ik toch aan de beurt te komen. Uiteindelijk kwam ik alsnog met de schrik – en extra medicatie – vrij.

Hoe het verder ging? De krachtpillen doen hun werk: de ademnood is afgenomen, de crisis geluwd, de toestand wordt stukje bij beetje normaler. Dus onderhand zou ik wél een duimpje kunnen opsteken over het verloop van het benauwde avontuur. Maar daar ben ik toch terughoudend in. Men moet de goden niet verzoeken, zegt het bijgeloof. En men moet de dag niet prijzen voordat het avond is, zegt de ervaring.

Hoewel... Ik verzoek de goden toch of ik alvast de middag mag prijzen nu het nog middag is en de middag me goed gezind is. Dan zien we vanavond wel weer verder.

Benauwd avontuur

De kranten staan, zoals elke dag deze zomer, vol advertenties van reisbureaus die lome zwembadvakanties voor een habbekrats beloven, of juist dynamische trips vol avontuur in Verweggistan. Ik hoef ze geen van alle. De eerste hebben me nooit gelegen en van al die dynamiek krijg ik het bij voorbaat benauwd.

Bovendien hoef ik voor het avontuur niet ver van huis. Zo zat ik gisteren tot mijn eigen verbazing ineens bij Spoedeisende Hulp, een ziekenhuisafdeling met een naam die op acute hulpeloosheid duidt. In mijn geval ging het om toenemende benauwdheid. Met weinig adem ben ik als COPD-patiënt wel vertrouwd, maar de laatste dagen werd de nood wel nijpend. Toen een pepkuur onvoldoende hielp, werd ik doorverwezen naar de eerstehulppost. Om daar een paar uur later en na diverse onderzoeken te horen dat de dienstdoende longarts me wilde opnemen. Een periodieke longaanval, eigen aan COPD, maar nu in XL-formaat.

O nee, dacht ik, niet wéér, de laatste keer dat ik in het ziekenhuis belandde, kwam ik er pas na zes weken en diverse beperkingen rijker weer uit, om meteen door te reizen naar een revalidatiecentrum dat me nog eens een poos van de straat hield. O nee, niet wéér, dat is vragen om een depressie. Goed, zei de arts na een flink gesprek, dan maar naar huis, zij het met een heleboel extra medicatie en een vervolgafspraak. En een feestelijk flesje wijn, maar dat zei de dokter er niet bij, dat besliste ik die avond.

Waarom schrijf ik dit op? Ik ben gewoonlijk terughoudend over mijn medische akkefietjes. Daar is mijn privacy noch de lezer bij gebaat. Ik vind zulke fysieke feiten eigenlijk alleen ter zake, als ik er een gedachte aan kan vastknopen die mezelf verder helpt of waar een ander wat aan zou kunnen hebben. Over de balans tussen willen en kunnen, bijvoorbeeld, of over de perceptie van ziekte en gezondheid.

Wat denk ik vandaag, mijn eerste ziekenhuisspijbeldag, tussen de pillen en de inhalaties en de vernevelingen door? Dat het goed was mijn longen volop aandacht te geven en tegelijkertijd op mijn gemoed te letten. Ik was waarschijnlijk ongelukkig en gestrest geworden van een verblijf in het hospitaal, met alle gehannes vandien en allerlei beperkingen en allemaal andere zieken om me heen. Mijn eigen huis en mijn eigen lief en mijn eigen feestelijke flesje werken curatiever. Vooralsnog, maar toch.

Even nahijgen

Kennelijk stond er een goeie kop boven mijn vorige stukje. En dan doel ik niet zozeer op de illustratie: een foto van schrijver dezes met zomerhoed en zuurstofslangetje. Nee, ik bedoel het opschrift ‘Een hijger komt uit de kast’. Hoe dan ook, het stukje trok nogal de aandacht.

Via Facebook kwam ook een hele trits reacties los, veelal afgerond met een bemoedigend ‘sterkte!’. Allereerst: mijn dank daarvoor. Vervolgens moet ik er toch nog even over nahijgen.

Dit weblog gaat over van alles dat me opvalt, invalt en overvalt, en dat is méér dan alleen mijn medische mikmak. En als ik over die mikmak rep, beperk ik me ook weer. Ik schrijf niet graag en niet vaak over de nare, donkere, pijnlijke, verdrietige kanten van fysiek malheur. Zulk proza wordt me al gauw te klagerig en te melodramatisch. Als vanzelf, van de weeromstuit misschien, zoeken mijn stukjes juist het licht op, de hoop, de kansen.

Maar nu en dan geef ik mezelf toestemming voor een moeilijk blogje en probeer ik scherp te krijgen hoe ziektes een mens kunnen bezeren en bezwaren en beperken. Er zijn van die uren dat de vloek zich beter laat vinden dan de lach en de dofheid sneller dan de gloed. Ze vallen niet te ontkennen, die bewolkte momenten, ze horen erbij. Je kunt de spoken van het leven beter in de lelijke smoel kijken, dan proberen ze weg te wuiven.

Dat had ik in gedachten toen ik schreef dat mijn longaandoening me net zo benauwt als het idee dat ik publiekelijk aan het slangetje moet, aan de zuurstof, met de Z van Zichtbaar Zwak en Ziek. Het is in theorie maar een hulpmiddel, net als een rollator of een wandelstok, maar bij zuurstof gaat het om iets essentieels, iets existentieels, iets waar het leven mee staat of valt. Je kunt niet zonder. Met een Z.

Maar ik hoef ook niet Zonder. Dan maar een slangetje, Zonodig. En zo Zwak is het nou ook weer niet om te laten zien dat je jezelf een handje helpt. Het luchtte zelfs een beetje op toen ik mezelf met slangetje (en hoed) terugzag op internet. Maar die bemoedigende reacties deden me stiekem toch wel goed.

Een hijger komt uit de kast

Het weer zat alvast mee: droog, tamelijk zonnig en niet te warm. Welgemoed chauffeerde ik eega en kleindochtertje naar Bergeijk, waar ze een lang weekeinde gingen kamperen. Getweeën, zonder mij, want voor het tentleven heb ik het gestel niet meer.

De gereserveerde plek onder de bomen was mooi en ruim bemeten. Ik klapte een stoeltje uit en keek toe hoe de twee aan het werk gingen met stokken, scheerlijnen, haringen en tentdoek, wat nog een hele klus is voor een één volwassene en een zevenjarig kind. Met elke hamerslag op een haring daalde mijn stemming en steeg mijn gêne, want ik zag mezelf daar zitten als een pasja die met de armen over elkaar neerkeek op zijn werkvolk.

Die stemming werd nog donkerder toen ik op weg naar het toiletgebouw stuitte op allerlei hobbels en hellinkjes die niemand opvielen maar die voor mij uitpakten als één lange hindernisbaan ten koste van zoveel adem en kracht in de benen dat ik twee keer moest stoppen om bij te komen.

Met de tong op de schoenen terug bij het tentje, bleek de auto niet meer te starten. Onoplettendheid, accu leeg. Een uur later was dat probleem verholpen en reed ik in mijn eentje terug naar huis, in een stemming die laveerde tussen ergernis, vermoeidheid en frustratie. Niet meer kunnen wat je wilt: hoe vaak had ik dat al ervaren? En toch wende het maar niet.

Onderweg kreeg ik een verschijning. Het was mijn fysiotherapeute Anne-Marie, die me altijd aanraadt bij inspanningen extra zuurstof te gebruiken. Dat doe ik wel in de beslotenheid van de fysiopraktijk, maar niet in het openbaar. “Had je op die camping zuurstof gebruikt, dan was het vast beter gegaan.”

Ik was toch ook al eerder uitgekomen voor mijn beperkingen en me gaan tooien met wandelstok, rollator en scootmobiel, allemaal illustraties van het feit dat ik gaandeweg slechter ter been was geworden. Waarom dan niet nu uit de kast komen als hijger? Er is toch geen principieel verschil tussen een neusbril en een leesbril, tussen het ene hulpmiddel en het andere?

Toch wel. Zo’n slangetje in je neus oogt als een bijna-dood-verklaring. Wanneer in een film een acteur moet spelen dat hij ernstig ziek is, tooien ze hem met een zuurstofslangetje. Maar ja, zou Anne-Marie zeggen, liever zuurstof dan frustratie. Moest ik er dan toch maar aan geloven? Misschien kon ik er het best mijn witte zomerhoed bij opzetten. Weinig lucht maar air genoeg.

Ooit. Op een dag. Misschien overmorgen.

Trump en ik

Donald J. Trump en ik waren gisteren op hetzelfde moment onderweg: hij naar het Capitool voor zijn beëdiging als president en ik naar mijn kapper voor periodiek onderhoud.

Dat bedacht ik toen ik manmoedig door de vrieskou scootte. Daarna wilde het denken niet meer vlotten omdat mijn hoofd bevroor. Of preciezer: niet hoofd, maar mijn luchtwegen. Zodra het vriest, knijpen die samen en bemoeilijken het ademen. Niet elke COPD-patiënt heeft er last van, maar ik wel. Onder nul wordt elk beetje inspanning moeilijk.

Die haperende longen werden bij de entree in de kapsalon ook nog eens getrakteerd op een temperatuurverschil van twintig graden en sloegen toen helemaal op tilt, zodat ik briesend als een molenpaard neerviel op een stoel en gebaarde dat ze me maar even moesten negeren. Na een paar minuten was ik weer hersteld. En een vervelende ervaring rijker. Vers gekapt reed ik een half uur later de winter weer in, die opnieuw vorstelijk toesloeg en me inpeperde wat ik eigenlijk al wist: bij vorst binnenblijven.

Vandaag dus huisarrest. Wat zal ik doen? Twee kranten vol Trump vullen de eerste uren. Ik lees en lees, met huiver en ergernis. Radicale verandering! Weg met die Washingtonse kliek! De macht terug naar het volk! Iedereen weet dat dat allemaal niet zal gebeuren, en wat dan? Waar blijft de woede van de vergeten Amerikanen als de gouden beloftes van hun kampioen ook weer niet uitkomen? Hetzelfde geldt voor onze eigen blonde belofte van de Lijst Wildernis. Wakkert onvrede aan en pookt tegenstellingen op, maar biedt niet één werkbare oplossing en vormt zo een bron voor nieuwe frustraties die dan geen uitweg meer weten.

Trump en ik die allebei onderweg waren: de beginzin hierboven was natuurlijk bedoeld als gebbetje. Maar ineens geloof ik dat er iets freudiaans onder schuilt. Ik ging het over kou hebben en associeerde die ongemerkt met een politicus die me doet huiveren. En ernstig benauwt. Overigens kan ik de president mijn kapster, Esther, discreet aanbevelen.

Applausrozen

Aan alles komt een eind, zeggen ze. Maar ze zeggen zovéél. Kwam er bijvoorbeeld maar eens een eind aan dat gedoe met mijn longen. Dat ik op een dag kon zeggen dat ik het welletjes was en dat ik gewoon ophield met dat eeuwige gehijg en dat ik dan ineens af was van mijn COPD. Vingerknip, klaar, over. Gewoon weer de trap op rennen en een eind fietsen en een boswandeling maken en al die gewone dingen waarvoor je gewone longen moet hebben.

Maar niet aan alles komt een eind. Gedoe heeft de neiging te blijven.

Vanochtend werd ik, vroeger dan ik van plan was, wakker van mezelf. Een langgerekte medicinale opvlieger, gecombineerd met nijpende benauwdheid. Overeind, benen uit bed, ademoefeningen. Weer gaan liggen, opnieuw dat klamme hoofd, weer die ademnood. Nog een keer overeind, benen uit bed, ademoefeningen. Het scheelde amper. Dan maar opstaan, geconcentreerd inhalaties nemen, twee keer de ene, vier keer de andere puffer. Dat hielp.

Ik zette koffie, nam plaats aan tafel en staarde naar buiten. De ochtendzon danste tussen de bladeren van de notenboom. Gewoonlijk had ik daar plezier in omdat het bekoorlijk was en een mooie dag beloofde, maar nu voelde ik me terneergeslagen. Bij het opstaan al de adem kwijt, van niets doodmoe, en er wachtte nog een dag vol moeite en moeilijks, net als gisteren en net als morgen. Houd daar maar eens goede moed bij. Ik had geen goede moed, alleen mismoed.

Ik deed de dingen die ik me voor vanochtend had voorgenomen en haalde toen Zoef d’n Twidde, mijn nieuwe scootmobiel, van stal. Die stond al trappelend en snuivend op me te wachten. Een paar dagen geleden had ik een geweldig fietspad ontdekt dat kilometers lang door bossen en langs vennen voerde. Misschien dat het hielp tegen de blues van vandaag, al had ik er een hard hoofd in.

Een half uur later zoefde Zoef d'n Twidde het bospad op. Langs het pad waren klaprozen gezaaid en die stonden in volle bloei, een miljoen zowat, een lange sliert rode vlekjes in het groen, een vrolijke boel die een applausje verdiende. Vandaar natuurlijk dat ze ‘klaprozen’ heetten. 

Het was alsof iemand een schakelaar omdraaide, want mijn somberheid waaide weg, tussen de bomen door en over de vennen heen. Ik kreeg zelfs de neiging te neuriën; dat leek me echter wat overdreven. Enfin, zo liep het allemaal toch nog goed af. Vandaag dan toch.

Ik kom die Week van de Euthanasie wel door

Hoera, het is de Week van de Euthanasie! Dat lees ik vanochtend in de krant. Het was me eerlijk gezegd ontgaan. Toch waren er al twee tv-documentaires over het vervroegde levenseinde uitgezonden, die ook al werden nabesproken in een ander tv-programma, en was in de krant de problematiek van ernstig zieke jongeren met een doodswens aan de orde gekomen. Het onderwerp stond dus min of meer op de agenda.

Nu begrijp ik beter waarom het eergisteren tijdens een informatiebijeenkomst over de longziekte COPD ook al uitgebreid over de dood ging. Ik was aangeschoven omdat ‘advanced care’ bij COPD zou gaan, een onderwerp waar ik als chronisch puffer wel meer over wilde weten. Ik hoopte op verse inzichten, farmaceutische vondsten, verfijnde therapieën, een beetje perspectief. Maar de inleidster had het vooral over palliatieve zorg, eindfase, morfine, beademing, euthanasie.

De zaal zat vol longpatiënten, maar ik proefde meer ongemak dan herkenning. Al helemaal bij mensen die nog tamelijk weinig last hadden van hun aandoening en zich rot schrokken van hun geschetste toekomst. Maar ook bij mensen zoals ik, die al langer weet hadden van lastige longen, maar zich bepaald nog niet aan het eind van hun Latijn waanden. Het was alsof er ineens een vertegenwoordiger in doodskisten voor je deur stond. “U hebt ernstig COPD? Dan heb ik een geweldige aanbieding voor u.”

Om niet echt in een grafstemming te raken, ging ik tijdens de pauze maar naar huis. De doodgraver liftte ongevraagd mee en hield me de rest van de avond zwijgend gezelschap, zo’n stille gast die erg aanwezig kan zijn.

Ik kwam er niet goed uit: was de inleidster nou te somber geweest, of was ik als de struisvogel die bij dreigend gevaar zijn kop in het zand steekt? Ik ging nog eens na wat er zoal te berde was gebracht. In feite weinig nieuws, het meeste wist ik al uit de medische literatuur. Waarom wou ik er dan toch niet van horen? Omdat het een algemeen verhaal was, denk ik, een verhaal over gemiddeldes en percentages en statistieken, maar niet mijn verhaal. Zoals een medicijn niet per se alle bijwerkingen uit de bijsluiter veroorzaakt, zo pakt een ziekte voor elke patiënt anders uit, en dat geldt ook voor ernstig COPD.

Bovendien concentreer ik me liever op de concrete kwaliteiten van vandaag dan op de mogelijke moeilijkheden van morgen. En morgen dito en overmorgen idem. Zo kom ik die Week van de Euthanasie wel door.