Moet je een noodlot maar accepteren?

In het blad UWV Perspectief ging het weer eens over acceptatie. Een onderwerp waarover het laatste woord nog niet geschreven is en vermoedelijk wel nooit geschreven zal worden. Het blijft namelijk actueel, want elk uur van elke dag trekt er wel iemand een noodlot en staat daarmee voor de vraag of en hoe die levenspech te verhapstukken valt.

Bij het UWV klinkt doorgaans de bekende positieve mantra, dat mensen met een beperking zich moeten concentreren op wat ze nog wél kunnen, in plaats van te simmen over wat er allemaal niet meer lukt; op die manier zouden ze hun verlies toch weer kunnen ombuigen in een succes. Maar in het genoemde artikel is de toon nu eens aangenaam genuanceerd. Zo wordt aangestipt dat al die succesverhalen verwarrend en storend kunnen inwerken op mensen die moeite hebben met hun veranderde positie in het leven. En dat de samenleving ten onrechte als norm stelt dat iedereen even hard loopt, zoals psycholoog Patrick de Lusenet het omschrijft.

De Lusenet definieert acceptatie als het herkennen er erkennen van je eigen grenzen. Dat is op het eerste gezicht mooi geformuleerd. Maar is het eigenlijk wel doenlijk: erkennen dat je niet meer kunt wat je kon? Een mens heeft behalve mogelijkheden en onmogelijkheden ook herinneringen, verlangens, dromen en gevoelens. Je verstand kan nog wel concluderen dat verlies nu eenmaal bij het leven hoort, maar in je buik en je ziel woelt het protest en schrijnt de rouw. Hoe dapper je ook probeert in het hier en nu te leven, je verleden laat zich niet ontkennen, het hoort evenzeer bij je, want het heeft je gebracht tot waar je kwam. In feite is het realistischer, aandacht voor je verlies te hebben, dan het weg te redeneren alsof het verlorene ineens van weinig waarde was.

Neemt niet weg dat je wel iets moet bedenken als je panne krijgt op je weg door het leven. Wat valt er te repareren? Is er een alternatieve route? Kan het in een lagere versnelling of met een nieuw stuur? Realisme en creativiteit, daar komt het op aan als zich onverwachte situaties aandienen. Een hele klus, die niet iedereen even vlot afgaat. En dat zouden de positivo’s nou eens moeten accepteren.

Fijn aan de zuurstof

Er moet voor alles een eerste keer zijn. Zo ging ik vandaag voor het eerst met een zuurstoftankje op de heup en een slangetje in mijn neus de straat op. En of ik het nou geloofde of niet, de wereld draaide gewoon door.

Als een filmregisseur een personage wil opvoeren dat op sterven na dood is, komt er een iel, oud baasje in beeld, gehuld in een kamerjas, het dunne haar in de war, de stem gebroken en in de neus een zuurstofslang, het laatste lijntje dat hem nog met het leven verbindt. Het is duidelijk: zo dadelijk is het met hem gedaan, hij leeft nog in reservetijd, met geleende adem. – Met zo’n slangetje ben ik nu dus ook toegerust.

Hoe dat komt? Een recente ziekenhuisopname heeft mijn conditie nogal ondermijnd. Omdat ik lastige longen heb, gaat het herstel moeizaam. Extra zuurstof helpt de luchtwegen, zodat ik sneller terugkeer op het oude peil, zeggen de medici. Dan zie ik er wel (tijdelijk) uit als de sneue acteur uit de vorige alinea, maar het is voor de goede zaak, moet ik maar denken.

Dus ik de straat op met neusbril en tankje lucht. Onwillekeurig scan ik voorbijgangers op hun blikken. Schrikken ze nu ze de aangekondigde dood zien passeren, spreekt er medelijden uit hun ogen, wijzen ze me giechelend na? Dat valt tegen, of mee, want voor zover mensen me al waarnemen, kijken ze neutraal en zeggen hun blikken hooguit: o, die man heeft kennelijk zuurstof nodig. Het is de klassieke vergissing van wie zich afvraagt wat de mensen van hem zullen denken: ‘de mensen’ hebben wel wat anders aan hun hoofd dan jouw verschijning.

Dat besef montert enigszins op. En als ik dan thuiskom en nog wat google inzake zuurstof, klaart de lucht helemaal op. Want wat blijkt? Zuurstof is ontzettend trendy! Allerlei bedrijven verhuren zuurstofdesignbars voor al uw feestjes en evenementen en her en der bestaan zuurstoflounges voor na een drukke dag op kantoor, tegen een kater of gewoon voor je wellness. Neem een verfrissend shotje bijna pure zuurstof en je zuivert je bewustwording, verhoogt je concentratievermogen, brengt je lichaam weer in balans en voelt je herboren, juichen de verkopers.

Ik moet dus anders over dat neusbrilletje van me gaan denken. Het is eigenlijk net zo hip als Google Glass. Alleen: daar voel ik ook al niks voor.

Foto: Flickr (Farrukkh)

Terug van dood geweest

Wat een mens toch allemaal kan meemaken… Nou ben ik zomaar een poosje dood geweest.

Gisteravond stond het ineens op Twitter, ik was perplex toen ik het las:

‘In #rouw over overlijden #MattDings. 5 jr. collega-verslaggever bij #DeTijd. Romanticus. Verfijnd #schrijver. Veel te jong!’

De tweet kwam van een bekende uit een ver verleden, Nan Luursema, een tijd lang mederedacteur van weekblad De Tijd. Enkele maanden geleden had ze me al eens laten weten dat ze me gevonden had op internet en enthousiast was over mijn blog. Af en toe twitterde ze wervend rond dat ik zo mooi schreef over mijn ‘dodelijke kanker’. Ik twitterde terug dat die (prostaat)kanker weliswaar riskant, maar niet per se dodelijk was. Kennelijk vond ze van wel. En nu wist ze zelfs dat ik inmiddels was overleden, ‘veel te jong!’

Toen ik een beetje van mijn verbazing was bekomen, vroeg ik haar via een privétweet om opheldering, maar een antwoord bleef uit. Dus verzeker ik op deze plaats maar dat de geruchten over mijn dood sterk zijn overdreven, zoals Mark Twain ooit zei, toen die net zoiets had meegemaakt.

Blijkens haar profiel op Twitter heeft Nan Luursema zich naast de journalistiek bekwaamd in astrologie. Dus misschien beschikt ze over geheime informatie uit de sterrenwereld en zag ze me wel degelijk aan gene zijde verkeren toen ik zelf dacht naar Uruguai-Engeland (2-1) te kijken. In elk geval kan ik nu melden dat mijn eventuele dood gelukkig maar kort duurde en dat ik weer volop leef, en met genoegen. En nu maar hopen dat men me gelooft.

Foto: Flickr (tom)

Hemel en hel: schouwspel WK

Voetbal doet me doorgaans niet veel, maar deze weken van het WK in Brazilië zit ik toch heel wat uren naar de uitgezonden wedstrijden te kijken. Het spel, spannender naarmate er een groter belang in het geding is, pakt meer dan gewoonlijk. En wat me misschien nog wel meer boeit, is die hele dampkring van betekenissen, symbolen, aspiraties en heftige gevoelens, die boven de stadions tot wasdom komt.

Valt er een belangrijk doelpunt, dan zoekt de televisieregisseur naar een beeld dat de emotionele polen van zo’n moment samenbrengt: het gejubel bij de scorende partij naast de ontgoocheling bij de tegenstanders. De ogenblikken van verlies en winst die iedereen dagelijks beleeft, zwellen bij het WK op tot existentiële proporties: het gaat om alles of niets, om kraaiende victorie of smadelijke nederlaag, de hemel of de hel. Gewone stervelingen hebben wel eens mazzel of pech, maar dat zijn emotionele rimpelingen vergeleken met de extase of juist de jankende zielenpijn die sporters kan bevangen. Niet alleen voetballers. Een weekend waarin de Nederlandse hockeydames uitgelaten rond de wereldbeker dansen terwijl hun mannelijke collega’s kapot zijn van teleurstelling omdat ze naast hun cup grepen: het is hartverscheurend.

Ook de prestaties kunnen bij zo’n WK tot heroïsche hoogten stijgen. Er vallen doelpunten, bezongen als ‘van bovenaardse schoonheid’. Een aanvaller maakt een sprint met een snelheid die niet eerder werd genoteerd. Teams komen terug van een achterstand, stijgen boven zichzelf uit en overklassen een regerende wereldkampioen. Outsiders veranderen soms in kanshebbers. Spelers die hun brood verdienen bij weinig aanzienlijke clubs kunnen uitgroeien tot nieuwe vedettes.

En dan al die rituelen. Het lijkt wel of dit toernooi alleen toegankelijk is voor voetballers wier bovenlichamen minstens voor de helft zijn getatoeëerd met mystieke taferelen en Gotische letters. Dat geeft het spel de sfeer van een stammenstrijd van beschilderde krijgers, een effect dat wordt versterkt door kaalkoppen, hanenkammen en kuiven vol machismo. Ook de tribunes doen mee, met supporters die hun stamkleuren op hun gezichten hebben gesmeerd en met toeters, trommels en vaandels de gunst van de goden afsmeken.

Uniek schouwspel. Nog te beleven tot en met 13 juli 2014.

Foto: Flickr (Digo Souza)

De man voor het raam (2)

Zo lag ik opnieuw in het ziekenhuis, en weer op een kamer met uitzicht op de hoofdingang. Vijf maanden geleden was ik gestationeerd op de kamer hiernaast, waar ik zo vaak uit het raam zat te staren dat ik er een stukje aan overhield: De man voor het raam. En nu dwaalden mijn ogen andermaal rond tussen al die naamlozen die hier arriveerden of vertrokken.

Was er vorige keer sprake van een uitgestulpt bloedvat dat een stent behoefde, dit maal bleek die stent verstopt te zijn geraakt en ging de chirurg een omleiding aanbrengen. De operatie verliep voorspoedig. Na 24 uur verplichte bedrust stond ik weer voor het raam. De eerste persoon die me opviel, dat kon ook moeilijk anders, was een ongelooflijk dikke vrouw die wijdbeens op een bankje een sigaret zat te roken. Van de correcte gemeente mag je niet vergapen aan zulke medemensen, die immers een probleem hebben, maar ik kon het lonken niet laten en moest het allemaal zien: die heuvelrij aan onderkinnen, de uiergrote borsten die werkelijk op haar knieën rustten, het kolossale middel van een omvang die bijna heel het bankje vulde en me deed huiveren.

Mijn aandacht werd afgeleid toen er een bezoeker mijn kamer binnenkwam. Het bleek mijn uroloog, met wie ik wegens een riskant ongerief al heel wat uren heb versleten. Hij liep af op een medepatiënt. Ik knikte gedag toen hij me aankeek, maar hij reageerde niet, ook niet toen hij de kamer weer verliet – totaal verzonken natuurlijk in de diepere beginselen van de geneeskunde van de onderbuik. Het kon ook zijn dat hij in een flits oordeelde dat ik niet op zijn lijstje stond en vandaag dus niet bestond. Maar een vakman, dat moet gezegd.

Pal naast de entree stopte een politieauto – de wouten kwamen vast een zieke boef ondervragen. Natuurlijk, waarom zouden hier niet ook boeven liggen? Naast advocaten, rectrices, metselaars, leden van de Raad van Bestuur, popartiesten, hoogleraren, koffiejuffrouwen, middenstanders en prostituees. Er lagen hier te dikke en te dunne mensen, lui met lastige longen, haperende harten en beroerde darmen, eenbenigen, mensen die de weg kwijt waren, kakelverse moeders en stervenden. De één had iets ongevaarlijks maar praatte alsof ze al bijna dood was, een tweede lachte zijn kanker weg en die stille in de hoek verbeet zijn leed in stilte. Zo’n ziekenhuis was een medische en sociologische encyclopedie.

Toen kwam er op het voorplein met elegante tred een vrouw aangewandeld. Die ging haar partner ophalen, wist de man voor het raam. Hij kreeg gelijk.

Zin in wat sisyphusarbeid?

Hij is met afstand de grootste sukkel uit de overlevering. Maar ook als loser in het kwadraat kun je een grote naam opbouwen. Ik heb het over Sisyphus, al duizenden jaren jaar beroemd als een ongelukkige die voor eeuwig is opgezadeld met een even zware als zinloze klus.

Voor wie het even kwijt is: in de Griekse mythologie werd deze antiheld door de goden gestraft voor zijn hoogmoed. Hij had geprobeerd de dood te slim af te zijn en kreeg vervolgens levenslang. Hij moest een rotsblok een berg opsjouwen, dat eenmaal boven weer vrolijk naar beneden rolde, waarna onze sukkel opnieuw moest beginnen aan zijn sisyphusarbeid.

Niet echt een type om je mee te identificeren, zou je zeggen. Nillens willens voel ik me toch met hem verwant nu ik mijn rotsblok van mijn berg zie afrollen.

Eind januari kreeg ik een stent in verband met een aneurysma. Een gevolg van de operatie was dat mijn conditie erg inzakte. Nu ik die met vlijtige sessies bij de fysiotherapeut weer redelijk heb opgevijzeld, zorgt de stent ineens voor problemen. Een verstopping belemmert de doorbloeding in een been. Dat maakt een nieuwe operatie nodig. Die staat volgende week op het programma, ongetwijfeld weer gevolgd door een conditionele inzinking, waarna ik opnieuw kan gaan sjorren aan mijn rotsblok. Beste goden, u bent bedankt.

Maar ja, goedbeschouwd noopt het leven tot zovéél sisyphusarbeid. Voor de een is elke werkdag een geval van zinloze arbeid. Een ander doet vruchteloze pogingen zijn huwelijk te redden. Sommige cabaretiers slagen er hun leven lang niet in leuk te worden. Heel veel politici proberen vergeefs vertrouwen te winnen. Schrijvers beginnen aan een oeuvre dat nooit af zal zijn. Elke dag proberen patiënten tegen beter weten in van hun kanker te winnen. En hoeveel we ook van ons leven pogen te maken, het eindigt zoals het begon, in het grote duister van de eeuwigheid. ‘Alles is vermoeiend,’ schreef Prediker al, ‘zozeer dat er geen woorden voor te vinden zijn.’

Ach, ik ga straks die loopband wel weer op en trek weer braaf aan de gewichten en haal vooral mijn schouders op. Het gaat er niet zozeer om of het leven zin heeft, het gaat erom of we er zin in hebben.

Foto: Flickr (vintagedept)

De patiënt als docent

Een man van een jaar of zestig vertelde laatst over zijn buikoperatie. Hij had die goed doorstaan en mocht al snel weer naar huis. Toen hij voor zijn woning uit de auto stapte, liep zijn blaas spontaan leeg. Merkwaardig, dacht de man, dat was hem nog nooit overkomen.

Het overkwam hem diezelfde dag nóg drie keer. Met een geïmproviseerde inlegger kwam hij zonder ongelukjes de nacht door. Toen hij ’s ochtends belde met de afdeling waar hij verpleegd was, kreeg hij te horen dat hij ten gevolge van de operatie duurzaam incontinent was geworden. “Hadden ze u dat niet verteld?” Nee, dat hadden ze hem niet verteld.

Zijn gehoor schudde ongelovig het hoofd, maar de man was nog niet klaar. Hij werd naar bekkenbodemtherapie gestuurd om zijn incontinentie te leren beteugelen. Dat baatte totaal niet; hij bleef zo nat dat hij amper nog het huis uit durfde. Na maanden won hij een second opinion in bij een uroloog die hem uitlegde dat bekkentraining gezien de operatieschade geen zin had. Hij bood hem een hersteloperatie aan. Na die ingreep was het leed grotendeels geleden.

De man kwam met zijn relaas tijdens een gesprek tussen patiënten, artsen en verpleegkundigen. De deelnemers kenden elkaar niet, zodat niemand zich aangevallen hoefde te voelen. Het werkte, want de luisterende zorgverleners lieten merken dat ze goed begrepen hoe veronachtzaamd een patiënt zich kon voelen en hoe belangrijk empathie en zorgvuldigheid zijn.

Het was een zogeheten Els Borstgesprek, een initiatief van de naamgeefster, ontwikkeld door de kankerpatiëntenbeweging in samenwerking met een academisch ziekenhuis. Onder het motto ‘de patiënt als docent’ leren zorgverleners naar zichzelf kijken door de ogen van hun afnemers. Deze gesprekken bestrijken alleen de zorg voor kanker, maar het model zou ook breder kunnen worden toegepast, in allerlei kringen van mensen die langdurig en veelvuldig op zorg zijn aangewezen.

Nu heb ik een gemakkelijk te prikkelen fantasie, dus ik zie meteen ook buiten de zorg al mogelijkheden. Kiezers die politici uitleggen hoe verbroken beloftes overkomen. Huurders en architecten in gesprek over wonen. Kantoorwerkers over hun ervaringen met chefs. Mobiele telefoons uit, want we zijn in gesprek!

Deze column is ook gepubliceerd in Markant, tijdschrift voor de gehandicaptensector

Foto: Flickr (Michael Porter)